Op 20 februari sprak het patiëntenpanel van pulmonale hypertensie in het UMC Maastricht met het team dat sinds 2002 PH-patiënten behandelt. Dat PH geen ‘kookboekgeneeskunde’ is, werd benadrukt door dr. Pieter van Paassen, internist, nefroloog en immunoloog, omdat behandeling afhangt van de oorzaak. In dit centrum valt de behandeling van PH onder de afdeling hartfalen.
Een belangrijk punt dat aangedragen werd door het patiëntenpanel was het aanbieden van psychologische hulp. “Ik bleek mijn ziekte niet geaccepteerd te hebben en dat leidde tot veel frustratie. Bij de revalidatie heeft psychosociale ondersteuning mij enorm geholpen in het leren omgaan met mijn ziekte. Tijdens het spreekuur zou dit beter benoemd moeten worden”, aldus een van de panelleden. Kritische kanttekening door de zorgverleners was ook de onbekendheid met de ziekte bij de huisartsen. Daarom was men erg blij met de nieuwe huisartsenbrochure over PH. Hierbij is de patient de informatiedrager en wijst deze de huisarts op de beschikbare informatie.
