Na een aantal files en vertragingen met de trein, kwam het patiëntenpanel net op tijd aan bij het ErasmusMC. Op 8 februari stond namelijk een gesprek gepland tussen het panel en het team van specialisten voor Anorectale Malformatie (ARM). Er ontstond een mooie uitwisseling waarin naar voren kwam hoe de zorg georganiseerd wordt in het ErasmusMC. Rondom de diagnose vindt er een uitgebreide screening plaats waarbij het team de ouders goed opvangen om alle informatie te verwerken. In het zorgtraject komen patiënten op vaste momenten langs op de CHIL-poli (Chirurgisch Lange termijn follow up). Het team bekijkt welke zorg de patiënt en de ouders nodig hebben en schakelt waar nodig andere specialisten in. Om (jong)volwassen patiënten te blijven volgen en de zorg aan te bieden waar behoefte aan is, komt er meer aandacht voor de transitie.
Alle informatie wordt verwerkt in een kenniskaart en zal gepubliceerd worden op www.expertiseinkaart.nl.
