Op 19 september was het patiëntenpanel welkom in het Radboudumc om de zorg voor patiënten met PNH in kaart te brengen. Er is ontzettend veel verteld over de onderzoeken die een patiënt krijgt, hoe het traject er na de diagnose uit ziet en welke gegevens geregistreerd worden in een internationale registratie. Alle informatie zal verwerkt worden in een kenniskaart en gepubliceerd worden op de website. Alle specialisten en patiënten bedankt voor deze uitwisseling!
