Ervaring: "Het gesprek met het expertisecentrum was erg prettig, leerzaam en open. Alle vragen konden gesteld worden en er werd veel tijd genomen om ze goed te beantwoorden. Het is fijn dat er een kenniskaart komt voor (nieuwe) patiënten. Ik vond het leuk om daar een bijdrage aan te kunnen leveren."
Wie: Marie-Louise Daudeij, lid van Contactgroep AA&PNH
Meegewerkt aan: Kenniskaart voor PNH

Ervaring: "Ik heb de gesprekken met de expertisecentra als bijzonder prettig en open ervaren. Het is voor patiënten van groot belang om te weten hoe de zorg in een centrum geregeld is. Met de kenniskaart kun je bepalen of een expertisecentrum bij jouw behoeften aansluit. Het is in je eigen belang om de beste zorg te krijgen!”
Wie: Ab Mulder, lid van de Longfibrose patiëntenvereniging
Meegewerkt aan: Kenniskaarten voor Longfibrose

Ervaring: "De kenniskaart is voor mij belangrijk, omdat het voor de patiënt duidelijk maakt dat hij keuzes heeft gedurende zijn behandeling. Tijdens de gesprekken, waar ik aan meewerkte, was er wederzijds respect, inzicht en begrip. In het proces krijgen patiënten niet alleen een stem in de kenniskaart maar ook in de zorg."
Wie: Kees Diemel, lid van de patiëntenvereniging Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN)
Meegewerkt aan: Kenniskaarten voor het Short Bowel Syndroom maar is als panellid ook aangeschoven bij gesprekken van een andere zeldzame aandoening.

Ervaring: "Ik vond het interessant om te zien hoe bepaalde dingen binnen een ziekenhuis georganiseerd worden. Een polibezoek bijvoorbeeld, wordt per centrum heel verschillend ingericht. Daarnaast vond ik het mooi om te zien dat de expert en het team uitgebreid de tijd namen om met het patiëntenpanel in gesprek te gaan."
Wie: Marjolein Koot, lid van patiëntenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS)
Meegewerkt aan: Kenniskaarten voor Stofwisselingsziekten maar is als panellid ook aangeschoven bij gesprekken voor andere zeldzame aandoeningen.

Ervaring: "Ik ben blij dat ik, 10 jaar na het overlijden van mijn zoon Charly (2,5 jaar), mijn ervaring rondom de zorg kan delen. De betrokkenheid en belangstelling van de zorgverleners waarmee we als patiëntenpanel in gesprek gaan, is ronduit hartverwarmend."
Wie: Hiltje Oosting, lid van patiëntenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS)
Meegewerkt aan: Kenniskaarten voor Stofwisselingsziekten maar is als panellid ook aangeschoven bij gesprekken voor andere zeldzame aandoeningen.