Stap 2: In gesprek met specialisten
Welk ziekenhuis krijgt een kenniskaart?
In de online enquête geven patiënten aan wie zij als expert zien op het gebied van de aandoening en in welk ziekenhuis zij behandeld worden. In overleg met de desbetreffende patiëntenorganisatie benaderen we de genoemde expert(s) om in gesprek te gaan met een patiëntenpanel. Als er meerdere ziekenhuizen als expertisecentrum zijn aangewezen in de online enquête, gaan we bij alle centra met een patiëntenpanel langs. Elk ziekenhuis krijgt haar eigen kenniskaart.
Patiëntenpanel
Voor elk gesprek stellen we een patiëntenpanel samen die in gesprek gaat met de experts. Het patiëntenpanel bestaat uit:
- 3 à 4 (ouders van) patiënten met de desbetreffende aandoening
- 1 (ouder van een) patiënt met een andere zeldzame aandoening
- 1 vertegenwoordiger van desbetreffende patiëntenorganisatie
-
1 vertegenwoordiger van het project
Patiëntenpanel in gesprek met het longfibroseteam in het Erasmus MC in Rotterdam.
Vragenlijst
Samen met het patiëntenpanel brengen we de organisatie van de zorg in kaart. Voor het gesprek is een standaard vragenlijst ontwikkeld, die per aandoening specifiek gemaakt wordt. Dit doen we samen met vertegenwoordigers van de patiëntenorganisatie en de leden van het patiëntenpanel. De tien onderwerpen die belangrijk zijn voor een expertisecentrum vormen de basis van de vragenlijst.