Doel van het project

Het doel van het project is om de organisatie van de zorg rondom zeldzame ziekten zichtbaar te maken. De zorg maken we zichtbaar in een kenniskaart.

Wat is een kenniskaart?

Een kenniskaart laat aan de ene kant zien hoe patiënten de zorg ervaren en wat hun wensen en behoeften zijn. Aan de andere kant laat een kenniskaart zien hoe een ziekenhuis de zorg op dat moment aanbiedt.

Voor patiënten
De informatie op de kenniskaart is belangrijk voor (nieuwe) patiënten die te maken hebben met een zeldzame aandoening. Wanneer je de diagnose krijgt, wil je zo snel mogelijk gezien worden door een expertisecentrum. Een expertisecentrum is een ziekenhuis dat veel kennis en ervaring opgebouwd heeft op het gebied van jouw aandoening. Om de zoektocht naar het expertisecentrum te verkorten, brengen we per aandoening de expertisecentra in kaart. Daarbij geven we uitgebreid informatie over hoe de zorg georganiseerd is, bijvoorbeeld over welke specialisten betrokken zijn bij de zorg, hoe het spreekuur verloopt en hoe het centrum bereikbaar is voor patiënten.

Voor zorgverleners
Ook hebben de kenniskaarten een toegevoegde waarde voor de zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg van zeldzame aandoeningen. Wanneer zij een patiënt willen doorverwijzen naar een expertisecentrum, krijgen zij via de kenniskaarten meer inzicht in de aanwezige expertisecentra. Daarnaast kunnen zij eenvoudig contact opnemen met een expertisecentrum wanneer zij specifieke vragen hebben over de zeldzame aandoening.