Op 2 november 2016 bezocht een patiëntenpanel het UMC in Groningen in verband met de kenniskaart voor pulmonale hypertensie (PH). Bijna het voltallige multidisciplinaire team dat zich bezighoudt met de diagnose en behandeling van PH was aanwezig, van longartsen tot cardiologen, maatschappelijk werkers en PH-verpleegkundigen. Men had zich bijzonder goed voorbereid op dit gesprek, waardoor een levendige dialoog ontstond tussen zorgverleners en patiënten.
Het unieke aan het UMCG is de zorg voor kinderen met PH en de begeleiding van hen, maar ook van de ouders. Eén van leden van het patiëntenpanel werd vergezeld van haar zoon. Hij heeft PH en was net 18 jaar geworden. De overgang (transitie) van kindergeneeskunde naar volwassenenzorg was dan ook één van de gespreksonderwerpen. Wat opviel tijdens dit gesprek was dat het PH-team van het UMCG, behalve trots op hun stad, ook bijzonder trots is op het werk dat zij doen: de zorg voor volwassenen en kinderen met de zeldzame ziekte pulmonale hypertensie.
De informatie wordt uitgewerkt en binnen afzienbare tijd leidt dit tot de 3e kenniskaart voor PH. Voor het Erasmus MC en VUmc zijn deze al beschikbaar.
