Klik op de kaders voor meer informatie.

Aantal patiënten
  • 300-400 patiënten die een ‘actieve’ aHUS doorgemaakt hebben
  • 53% geeft aan dat er een expertisecentrum is

"Het precieze aantal aHUS patiënten is niet bekend"

Nierpatiënten Vereniging Nederland
Feiten:

Aantal patiënten

300-400 patiënten die een ‘actieve’ aHUS doorgemaakt hebben1

Concentratie

Patiënten zijn bereid heel Nederland door te reizen om door een expert gezien te worden2

Toelichting:

Veel patiënten bezoeken een specialist voor hun aandoening in een UMC3 . De patiënten zijn van mening dat het UMC waar ze onder behandeling zijn over het algemeen voldoende kennis over de ziekte en behandeling heeft. Een deel van de patiënten bezoekt naast het UMC ook een streekziekenhuis4 . De helft van de patiënten geeft aan dat er een expertisecentrum voor aHUS is. Deze patiënten geven aan dat Radboudumc het expertisecentrum is. Deze patiënten zijn allemaal van mening dat dit centrum voldoende kennis heeft over de ziekte en behandeling.

Visie NVN
Bekend is dat jaarlijks 5-10 kinderen en 10-15 volwassenen de diagnose aHUS krijgen. Maar wat het precieze aantal aHUS patiënten is, is zowel bij de NVN als bij het expertisecentrum niet bekend. Het is van groot belang dat er meer inzicht verkregen wordt in het totaal aantal patiënten met de aandoening. Het expertisecentrum is daarom ook bezig om een landelijke registratie op te zetten . De NVN is bereid om hierin mee te denken. Met een registratie kan een basis gelegd worden om de patiëntengroep beter in beeld te krijgen.

Expertisecentrum is leidend
De NVN is van mening dat het expertisecentrum zowel onder verwijzers als onder patiënten bekend moet zijn. Het expertisecentrum bepaalt vervolgens het behandelplan van een patiënt en is leidend in de behandeling. De behandeling zelf zou echter wel dicht bij de woonplaats van de patiënt uitgevoerd kunnen worden. 

Informeren
Voor patiënten is het belangrijk om te weten welk centrum over welke expertise beschikt. De NVN informeert patiënten via de website en het verenigingsblad over waar de expertise zich bevindt. Ook is de vereniging bereikbaar voor vragen van patiënten. Om op de hoogte te blijven onderhoudt de NVN nauwe contacten met verschillende centra.

Laatst gewijzigd: 14-04-2017



1 Schatting van het team van nefrologen binnen het Radboudumc. Een ‘actieve’ aHUS houdt in dat de patiënt ernstige klachten ervaart en dat er zo snel mogelijk gestart moet worden met de behandeling. Door bijvoorbeeld plasmaferese te ondergaan en/of medicijnen te nemen, zal de patiënt minder klachten ervaren en wordt schade aan het lichaam voorkomen of zo veel mogelijk beperkt.
2 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 53% (N=19)
3 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 84% (N=19
4 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 26% (N=19)

Multidisciplinair
  • Voldoende ondersteuning in de coördinatie van de zorg is belangrijk

"Het is prettig als de hoofdbehandelaar de patiënt zoveel mogelijk ontlast in de coördinatie van de zorg"

Nierpatiënten Vereniging Nederland
Feiten:

Coördinatie

Als patiënt wordt ik voldoende ondersteund in de coördinatie van de zorg6

Toelichting:

Patiënten worden voornamelijk gezien door de (kinder)nefroloog.

Ondersteuning
Driekwart van de patiënten heeft het gevoel dat zij voldoende ondersteund worden in de coördinatie van de zorg rondom hun aandoening. Hierbij merken patiënten wel dat veel organisatie van de patiënt zelf verwacht wordt. Bijna de helft van de patiënten vindt dat er onvoldoende ondersteuning is in de psychosociale aspecten van het leven met de aandoening7 Driekwart van deze patiënten geeft aan hier wel behoefte aan te hebben.

Ervaringen
Patiënten vinden de behandelingen die ze moeten ondergaan intensief. Ondanks de belasting van de ziekte ervaart een groot deel van de patiënten geen problemen op het gebied van de zorg voor hun aandoening8  Andere patiënten ervaren echter een gebrek aan kennis bij zorgverleners in de regio en problemen bij de vergoeding van geneesmiddelen9 .

Visie NVN
De NVN is tevreden over de samenwerking tussen specialisten binnen het expertisecentrum. Hierbij is het wel belangrijk dat een hoofdbehandelaar, in de meeste gevallen is dit de (kinder)nefroloog, de coördinatie van de zorg op zich neemt. Dit zorgt ervoor dat de patiënt zoveel mogelijk ontlast wordt gedurende het zorgtraject. De hoofdbehandelaar kan vervolgens kijken of andere specialisten betrokken moeten worden zoals een maatschappelijk werker of psycholoog. Het zorgtraject kan namelijk heel ingrijpend en intensief voor een patiënt zijn. Mocht psychosociale hulp gewenst zijn, zou dit volgens NVN door het expertisecentrum aangeboden moeten worden. 

Laatst gewijzigd: 14-04-2017



6 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 79% (N=19)
7 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 42% (N=19)
8 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 84% (N=19)
9 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: respectievelijk 29% , 14% (N=7)

(Specifieke) diagnostiek
  • Bij 63% is de diagnose binnen een half jaar gesteld

"De patiënt moet zo snel mogelijk met de behandeling starten, de precieze oorzaak van de aHUS kan later onderzocht worden"

Nierpatiënten Vereniging Nederland
Feiten:

Tijd

Vaak duurt het stellen van de diagnose minder dan een half jaar5

Toelichting:

Het duurt vaak minder dan een half jaar voordat de diagnose gesteld is. Om tot een diagnose te komen bezoeken patiënten vaak meerdere zorgverleners, zoals de huisarts, kinderarts, internist en de nefroloog.

Visie NVN
De NVN vindt het belangrijk dat verschillende onderzoeken bij de patiënt snel plaats kunnen vinden. Het is namelijk van groot belang dat de behandeling zo snel mogelijk gestart wordt bij een nieuwe aHUS patiënt om chronisch nierfalen te voorkomen. De precieze oorzaak van de aHUS (welke complementfactor afwijkend is) kan vervolgens later onderzocht worden.

aHUS Werkgroep
De NVN houdt, samen met een aHUS diagnosegroep van patiënten en ouders van patiënten, contact met het expertisecentrum om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen op het gebied van de diagnostiek en behandeling. Veranderingen en vernieuwingen laat de NVN via de website en verenigingsblad en door middel van de tweejaarlijkse themadag weten aan de patiënt.

Laatst gewijzigd: 14-04-2017



5 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 63% (N=19)

Bereikbaarheid
  • 95% heeft een vast aanspreekpunt

"De zorgverlener in de regio van de patiënt moet advies kunnen vragen aan het expertisecentrum"

Nierpatiënten Vereniging Nederland
Feiten:

Aanspreekpunt

Patiënten vinden het belangrijk om een vast aanspreekpunt hebben10

Toelichting:

Patiënten hechten veel waarde aan een goede bereikbaarheid van de specialist, zodat duidelijk is wie ze kunnen bellen voor vragen of in geval van nood. Patiënten vinden het dan ook belangrijk dat ze een vast aanspreekpunt hebben, waar ze altijd terecht kunnen11 . Bij alle patiënten is de (kinder)nefroloog het aanspreekpunt. Iedereen geeft aan dat het aanspreekpunt voldoende tijd neemt om vragen te beantwoorden.

Visie NVN
De NVN vindt het belangrijk dat er in het expertisecentrum een vast aanspreekpunt is voor patiënten waar ze met hun vragen naartoe kunnen. Voor de zorgverleners in de regio is het belangrijk dat zij het expertisecentrum kunnen benaderen voor advies. In geval van nood kan dan op een snelle manier overleg plaatsvinden en actie ondernomen worden.

Voor patiënten die een opleving van aHUS hebben gehad én voor hun familieleden waarvan bekend is dat zij ook erfelijk belast zijn, heeft de NVN een pasje ontwikkeld dat je bij onverwacht bezoek aan een spoedeisende hulpafdeling kunt tonen een een behandelend arts. Hierop staat welke onderzoeken ingezet moeten worden om duidelijk te krijgen of het met de aHUS te maken heeft. Ook staat het telefoonnummer van het expertisecentrum vermeld. De tekst op het pasje in het Nederlands en Engels.

Laatst gewijzigd: 14-04-2017



10 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 100% (N=19)
11 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 95% heeft een vast aanspreekpunt (N=19)

Aantal patiënten
  • 20 patiënten met aHUS behandeld volgens nieuwe richtlijn

"Het centrum wil in de toekomst nog beter zichtbaar zijn voor patiënten en voor verwijzers"

Radboudumc Nijmegen
Feiten:

Aantal patiënten

In 2014 werden 17 patiënten met aHUS behandeld waarvan 12 volwassenen en 5 kinderen

Aantal artsen

11 nefrologen
4 kindernefrologen

Toelichting:

Vanaf het bestaan van de afdeling nefrologie en kindernefrologie worden aHUS patienten in Radboudumc behandeld. De ontwikkelingen rondom diagnostiek, behandeling en onderzoek naar de oorzaak van aHUS heeft vanaf 1990 bijzondere aandacht in het centrum. De klinische ervaring en  de ervaring met het medicijn eculizumab, maakt dat er veel aandacht is voor aHUS binnen het Radboudumc. Het aantal patiënten dat behandeld werd in het centrum is gestegen. Gemiddeld komen er ongeveer twee tot zes nieuwe aHUS patiënten per jaar in het centrum. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft het centrum officieel erkend als expertisecentrum voor de glomerulaire nierziekten waar aHUS onder valt.

Route naar het centrum
Patiënten komen voornamelijk bij het centrum binnen via (kinder)nefrologen vanuit de andere UMC’s of streekziekenhuizen. Ook worden patiënten naar het centrum verwezen via huisartsen, kinderartsen, internisten uit de regio. Veel aHUS patiënten worden in het Radboudumc gezien. Het centrum is echter niet op de hoogte van het precieze aantal patiënten in Nederland. Het centrum wil in de toekomst daarom ook beter zichtbaar zijn voor patiënten en voor verwijzers. Door meer patiënten zelf of in overleg te behandelen kan de kennis in het Radboudumc groeien. Op dit moment krijgt het centrum al wel regelmatig telefoontjes vanuit andere ziekenhuizen om advies te geven over patiënten. Maar in de toekomst zou het Radboudumc nog meer als vraagbaak willen dienen voor vragen rondom aHUS.

Persoonlijke aandacht
Voor het eerste consult bij de (kinder)nefroloog wordt zowel bij de kinderen als bij de volwassenen één uur ingepland. Daarbij merkt de kindernefroloog dat wanneer je in het begin investeert in uitleg en informatie over aHUS, dit zich in het verdere traject terugwint. Een persoonlijk en uitgebreid eerste consult wordt daarom ook als zeer belangrijk gezien.

Controle afspraken
Wanneer een patiënt in het verdere traject voor een controle afspraak op de poli komt, ziet hij/zij niet altijd de (kinder)nefroloog zelf. Patiënten kunnen ook door een nefroloog in opleiding gezien worden of door een nurse practioner.

Laatst gewijzigd: 31-05-2018

Multidisciplinair
  • Er zijn veel specialismen betrokken bij de behandeling van aHUS

"Ook als de aHUS onder controle is, blijft het belangrijk om scherp te blijven"

Radboudumc Nijmegen
Feiten:

Betrokken specialisten

(Kinder)nefrologen
Internisten
Diëtisten
Nurse practioners
Maatschappelijk werkers
(Kinder)psychologen
Verpleegkundigen
Genetici
Laboranten

Patiëntbesprekingen

Kindernefrologen, nurse practioners (1x per week)
Nieuwe transplantatie patiënten: nefroloog en nurse practioner (1x per week)
Nefrologen, kindernefrologen, laboratorium-specialisten (3-4 x per jaar)
Transitie overleg: Kindernefroloog, nefroloog, nurse practioners, maatschappelijk werkers, kinderpsycholoog (4x per jaar)

Toelichting:

Het stellen van de diagnose ligt in principe vooral bij de (kinder)nefroloog zonder dat hier andere specialisten bij nodig zijn. Bij de behandeling zijn er echter wel meer  specialistische hulpverleners  betrokken. Het is belangrijk dat de patiënt zo snel mogelijk met de behandeling start.

Behandeling
aHUS wordt behandeld volgens de afgesproken landelijke richtlijn met plasmaferese 24 en /of met  het geneesmiddel eculizumab25 . Met deze behandeling wordt geprobeerd om de nierfunctie te laten herstellen en zoveel mogelijk te behouden. In het begin van de ziekte kan de nierfunctie zodanig laag zijn dat ook nierfunctievervangende therapie nodig is in de vorm van dialyse26 De (kinder)nefroloog werkt intensief samen met de dialyseafdeling. 

Niertransplantatie
In sommige gevallen verbetert de nierfunctie niet meer of onvoldoende en kan de patiënt afhankelijk blijven van nierfunctievervangende therapie (dialyse).  Samen met  de (kinder)nefroloog wordt de patiënt voorgelicht over de mogelijkheden rondom transplantatie. In dat geval wordt een uitgebreide screening bij de patiënt gedaan. Ook zal de patiënt gevaccineerd worden. Patiënten worden volgens een vast protocol getransplanteerd en gevolgd, dit alles om ervoor te zorgen dat  de kans dat aHUS terugkomt in de getransplanteerde nier zo klein mogelijk is. Als aHUS toch terugkomt in de donornier, zal de patiënt het medicijn eculizumab toegediend krijgen. 
  
Controles
Controles zijn afhankelijk van het ziekteproces. Gemiddeld komen patiënten (zonder tekenen van aHUS) eens in de vier tot zes maanden op controle bij het centrum. Tijdens de controle kan het zijn dat de patiënt gezien wordt door een nefroloog in opleiding of een nurse practioner, maar daarbij is er altijd intensief contact met de hoofdbehandelaar. In het gehele traject is de (kinder)nefroloog de hoofdbehandelaar. De hoofdbehandelaar bepaalt samen met de (ouders van) patiënt de geschikte behandeling. Voor elke behandeling zoals plasmaferese of het toedienen van het medicijn eculizumab is een protocol beschikbaar. Maar per patiënt wordt het protocol op maat gemaakt op basis van de individuele situatie van de patiënt. Dit om ervoor te zorgen dat de patiënt zo snel mogelijk stabiel is en de aHUS geen verdere schade aan kan richten. Tijdens behandeling komt de patiënt wekelijks of tweewekelijks langs op controle.

Alert blijven
Wanneer de aHUS onder controle is, is het wel belangrijk om scherp te blijven. Tijdens de controle legt de (kinder)nefroloog dan ook uit wat de signalen zijn van een ‘actieve’ aHUS27 zodat deze door de patiënt snel herkend kunnen worden. Als de patiënt klachten krijgt, moet hij/zij zo snel mogelijk contact opnemen met de (kinder)nefroloog. Voor patiënten die een opleving van aHUS hebben gehad én voor hun familieleden waarvan bekend is dat zij ook erfelijk belast zijn, heeft de NVN een pasje ontwikkeld dat je bij onverwacht bezoek aan een spoedeisende hulpafdeling kunt tonen een een behandelend arts. Hierop staat welke onderzoeken ingezet moeten worden om duidelijk te krijgen of het met de aHUS te maken heeft. Ook staat het telefoonnummer van het expertisecentrum vermeld. De tekst op het pasje in het Nederlands en Engels.

Begeleiding
De behandeling kan voor een aHUS patiënt veel impact hebben op het dagelijkse leven. De nurse practioner probeert zoveel mogelijk begeleiding te bieden en vragen te beantwoorden. Mocht er psychologische ondersteuning nodig zijn, kan de nurse practioner dit snel regelen omdat er intensieve samenwerking is met de maatschappelijk werker en (kinder)psycholoog van het centrum.

 

Laatst gewijzigd: 31-05-2018



24 Bij plasmaferese wordt het bloedplasma van een patiënt vervangen door donorplasma. Het bloedplasma van de patiënt kan namelijk te weinig goede complementeiwitten of te veel antistoffen bevatten wat leidt tot klachten. Met de behandeling wordt de patiënt niet genezen maar kunnen de klachten (tijdelijk) weggenomen worden.
25 Eculizumab kan de ontstekingsreactie die ontstaat door actief complement blokkeren en daardoor de beschadiging van bloed- en niercellen voorkomen.
26 Bij dialyse wordt het bloed van patiënten met bijvoorbeeld een dialysemachine gezuiverd. De nieren van de patiënt zijn niet meer in staat om afvalstoffen en het teveel aan vocht af te voeren.
27 Een ‘actieve’ aHUS houdt in dat de patiënt ernstige klachten ervaart en dat er zo snel mogelijk gestart moet worden met de behandeling. Door bijvoorbeeld plasmaferese te ondergaan en/of medicijnen te nemen, zal de patiënt minder klachten ervaren en wordt schade aan het lichaam voorkomen of zo veel mogelijk beperkt

(Specifieke) diagnostiek
  • Urine - en bloedonderzoek
  • Complementdiagnostiek

"De (kinder)nefroloog start al met behandelen voordat de definitieve laboratorium uitslagen binnen zijn"

Radboudumc Nijmegen
Feiten:

(Specifieke) diagnostiek

Urine- en bloedonderzoek
Complementdiagnostiek

Toelichting:

De (kinder)nefroloog probeert zo snel mogelijk een aHUS patiënt te herkennen door goed naar de klachten van de patiënt te kijken. Er vindt direct urine- en bloedonderzoek plaats om de nierfunctie en de bloedwaarden te bepalen. Wanneer er een vermoeden is van aHUS, start de patiënt zo snel mogelijk met plasmaferese en/of complementremmers. 

Stellen van diagnose
Terwijl de patiënt behandeld wordt, onderzoekt het laboratorium de verschillende factoren van het complementsysteem23 . Atypische HUS (aHUS) wordt namelijk veroorzaakt door een ontregeling van dit systeem. Het gevolg van deze ontregeling is dat bloedvaatjes beschadigd raken, voornamelijk die van de nier. Het klinische ziektebeeld in combinatie met de bloeduitslagen leiden tot de diagnose aHUS.  Met behulp van onderzoek naar de complement-genen en naar de antistoffen tegen het complement, wordt gekeken in welke mate erfelijkheid een rol speelt. 

Unieke diagnostiek
Alle diagnostiek die nodig is om tot de diagnose te komen, heeft het centrum zelf in huis. Het laboratorium voert volledige DNA-analyse uit van de complement- en stollingsgenen. Daarnaast heeft het centrum een landelijke functie in de diagnostiek rondom een aantal specifieke antistoffen.

Verbeteringen
Het centrum vindt het belangrijk om continu te kijken naar hoe de processen in de diagnostiek verbeterd en versneld kunnen worden zoals laboratoriumonderzoeken.

Klinische blik
Binnen de diagnostiek zijn niet alleen de laboratoriumonderzoeken belangrijk. Om op tijd de behandeling voor aHUS in te zetten, is het herkennen van het ziektebeeld door de (kinder)nefroloog heel erg belangrijk.  aHUS kan namelijk op verschillende manieren tot uiting komen. De kennis in het laboratorium bepaalt niet alleen of een centrum een expertisecentrum is, maar juist ook de specifieke kennis en ervaring van de arts.

Laatst gewijzigd: 31-05-2018



23 Het complementsysteem is een onderdeel van het immuunsysteem van het lichaam. Het systeem bestrijdt infecties en ruimt dode cellen op.

Bereikbaarheid

"De (kinder)nefroloog vormt het vaste aanspreekpunt voor patiënten"

Radboudumc Nijmegen
Feiten:

Bereikbaarheid

Via de (kinder)nefroloog
Buiten kantooruren via de dienstdoende nefroloog

Website

www.radboudumc.nl

Toelichting:

Wanneer patiënten onder behandeling komen bij de (kinder)nefroloog in het Radboudumc, krijgt hij/zij een kaartje mee waarop de bereikbaarheid beschreven staat. Ook wordt mondeling tijdens het contact de bereikbaarheid toegelicht. Het contact binnen het centrum is laagdrempelig. Voor patiënten is het altijd mogelijk om binnen kantooruren rechtstreeks de (kinder)nefroloog te benaderen voor adviezen. Ook de nurse practioners zijn bereikbaar voor vragen. Maar voor de meeste patiënten vormt de (kinder)nefroloog het vaste aanspreekpunt.

Buiten kantooruren
Wanneer patiënten buiten kantooruren bij de spoedeisende hulp binnenkomen, worden zij behandeld door de dienstdoende nefroloog. Dit geldt ook voor de telefonische bereikbaarheid buiten kantooruren. Als er sprake is van een ‘actieve’ aHUS28 , neemt de dienstdoende nefroloog contact op met de expert.

Laatst gewijzigd: 31-05-2018



28 Een ‘actieve’ aHUS houdt in dat de patiënt ernstige klachten ervaart en dat er zo snel mogelijk gestart moet worden met de behandeling. Door bijvoorbeeld plasmaferese te ondergaan en/of medicijnen te nemen, zal de patiënt minder klachten ervaren en wordt schade aan het lichaam voorkomen of zo veel mogelijk beperkt.

Zorg in de regio
  •  42% ziet zorgverleners in de regio

"Het expertisecentrum heeft een leidende rol in de behandeling"

Nierpatiënten Vereniging Nederland
Feiten:

Zorg in de regio

Kennis van het ziektebeeld bij zorgverleners in de regio is belangrijk

Toelichting:

Bijna de helft van de patiënten bezoekt een streekziekenhuis12 . Meer dan de helft van deze patiënten vindt dat het streekziekenhuis voldoende kennis heeft over aHUS. Een aantal patiënten worden zowel bij het UMC als bij het streekziekenhuis behandeld13 . Een deel van deze patiënten is tevreden over de afstemming tussen beide ziekenhuizen, maar de meeste patiënten hebben hier geen mening over14

Verdeling expertise
De helft van de patiënten is bereid om ver te reizen om bij de specialist te komen met de meeste expertise voor aHUS. Een kwart van de patiënten vinden het echter fijn om de dagelijkse zorg in de regio te krijgen. Daarbij is het belangrijk dat het expertisecentrum meekijkt bij de behandeling en bereikbaar is voor vragen. Vooral in noodgevallen speelt de expert in het expertisecentrum een belangrijke rol.

Andere zorgverleners
Patiënten zien tijdens de behandeling voornamelijk de (kinder)nefroloog. Een aantal patiënten zien meer zorgverleners, zoals de diëtist, de fysiotherapeut en de maatschappelijk werker. Patiënten geven aan dat afspraken tussen verschillende zorgverleners goed op elkaar afgestemd worden15 .

Visie NVN
De organisatie van de zorg binnen UMC’s is voor de vereniging helder. Graag zou de NVN wel meer inzicht willen hebben in de samenwerking tussen UMC’s en streekziekenhuizen. Het belangrijkste punt daarbij is dat bij streekziekenhuizen bekend moet zijn wie het expertisecentrum is. Voor de behandeling is overleg belangrijk, waarbij het expertisecentrum een leidende rol in de behandeling heeft. De vereniging zou ook graag meer kennis  rondom aHUS willen zien op de Spoedeisende Hulp van streekziekenhuizen, zodat symptomen van patiënten direct herkend worden. Hierdoor kan de patiënt sneller met de behandeling starten.

Laatst gewijzigd: 14-04-2017



12 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 42% (N=19)
13 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 26% (N=19)
14 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 40% tevreden, 60% weet het niet (N=5)
15 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 37% (N=19)

Kind - volwassen
  • De overgang naar volwassenenzorg vindt niet vaak plaats

"Door de patiënt vroeg voor te bereiden op de transitie, kan de overgang soepel verlopen"

Nierpatiënten Vereniging Nederland
Feiten:

Betrokken specialisten

Van kindernefroloog naar nefroloog

Toelichting:

Eén patiënt heeft te maken gehad met de overgang van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg.  Deze patiënt heeft de overgang van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg niet als soepel ervaren.

Visie NVN
De NVN hecht waarde aan een soepele overgang voor jongvolwassenen waarbij er door het expertisecentrum zorg op maat geboden wordt. De vereniging vindt het fijn dat het expertisecentrum de transitie al op jonge leeftijd begint, zodat kinderen geleidelijk kunnen wennen aan de veranderingen en steeds meer verantwoordelijkheid krijgen voor de zorg rondom zijn of haar aandoening.

Laatst gewijzigd: 14-04-2017

Patiënt
Centrum
Zorg in de regio
  • Huisarts
  • Regionaal ziekenhuis
  • Fysiotherapeut, maatschappelijk werker en diëtist

"Stabiele aHUS patiënten kunnen, in overleg met het expertisecentrum, ook in een ziekenhuis in de regio behandeld worden"

Radboudumc Nijmegen
Feiten:

Zorgverleners in de regio

Huisarts
Ziekenhuis (in de regio)
Fysiotherapeut/ maatschappelijk werker/ diëtist

Toelichting:

Voor andere specialisten en zorgverleners is het centrum heel laagdrempelig voor overleg en advies. Het expertisecentrum vindt het belangrijk om samen te werken en te kijken hoe de zorg georganiseerd kan worden.

Adviezen
Hoe vaak de patiënt bij het Radboudumc op controle komt, hangt af van de situatie van de patiënt. Dit verschilt van wekelijks tot één keer per jaar, maar gemiddeld eens per vier tot zes maanden. Wanneer een behandelde patiënt op controle in het centrum komt, vertelt de (kinder)nefroloog dat de aHUS ook weer terug kan komen. Men geeft adviezen aan de patiënt mee waarop men moet letten en wanneer men aan de bel moet trekken. Bij veel patiënten kan de situatie namelijk ook voor langere tijd stabiel blijven. In dat geval kan in overleg de patiënt ook op controle komen in een streekziekenhuis in de regio. Het Radboudumc geeft het streekziekenhuis hierbij een brief mee met adviezen. Het centrum vindt het prettig om kinderen, die bekend zijn met aHUS, wel één keer per jaar te blijven zien in het Radboudumc.

Zorg verdelen
Het centrum stimuleert dus het behandelen van (stabiele) patiënten in een streekziekenhuis. Hierdoor blijven andere ziekenhuizen namelijk ook alert en geprikkeld op het gebied van de aandoening. Het centrum werkt hieraan mee door procedures steeds meer in protocollen vast te leggen. Hiermee kan het centrum de kennis makkelijk delen en doorgeven aan andere ziekenhuizen. Wanneer een ander (streek)ziekenhuis de patiënt behandelt, blijft de (kinder)nefroloog in het Radboudumc graag op de hoogte via telefoon, brief of mail. Hierdoor kan de hoofdbehandelaar op tijd de behandeling aanpassen wanneer er bijvoorbeeld sprake is van een ‘actieve’ aHUS.29 .

Laatst gewijzigd: 31-05-2018



29 Een ‘actieve’ aHUS houdt in dat de patiënt ernstige klachten ervaart en dat er zo snel mogelijk gestart moet worden met de behandeling. Door bijvoorbeeld plasmaferese te ondergaan en/of medicijnen te nemen, zal de patiënt minder klachten ervaren en wordt schade aan het lichaam voorkomen of zo veel mogelijk beperkt

Kind - volwassen
  • Op een leeftijd van 18 jaar, transitie begint bij 12 jaar

"Stapje voor stapje bereiden we patiënten voor op zelfstandigheid"

Radboudumc Nijmegen
Feiten:

Leeftijd

18 jaar, transitie begint bij 12 jaar

Toelichting:

De transitie van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg heeft binnen het centrum in de afgelopen jaren steeds meer vorm gekregen. Vanaf de leeftijd van 12 jaar begint de nurse practioner  de patiënt voor te bereiden. Deze voorbereiding bestaat vooral uit het bewust maken van de patiënt van het feit dat de zorg op een volwassen leeftijd anders georganiseerd is. Daarnaast wordt het dragen van je eigen verantwoordelijkheid heel belangrijk. Als zorgverlener is het belangrijk om een (chronische) patiënt hier op tijd op voor te bereiden. Patiënten moeten goed weerbaar in de maatschappij komen te staan en stapje voor stapje naar zelfstandigheid toe groeien.

Kinderen
Voor kinderen werkt het centrum mee aan het KLIK programma. Hieruit formuleert de patiënt specifieke doelen waar hij/zij aan wil werken. Het centrum geeft ook (maatschappelijke) begeleiding aan de ouders van patiënten. Als kinderen de leeftijd van 16 jaar bereiken, worden ze besproken in het multidisciplinaire transitie overleg. Dit overleg vindt vier keer per jaar plaats waarbij alle betrokken specialisten aanschuiven zoals (kinder)nefroloog, nurse practioner en de maatschappelijk werker. Hierdoor leren ook de nefrologen de kinderen alvast goed kennen voor als ze straks bij hen op de poli komen.  

Overgang
De nurse practioner voor volwassenen neemt geregeld een kijkje op de kinderafdeling om alvast kennis te maken met de kinderen. Ook worden er door de nurse practioners (één voor kinderen en één voor volwassenen) groepsbijeenkomsten georganiseerd voor kinderen en/of voor ouders. Op deze bijeenkomst komen onderwerpen zoals voor jezelf opkomen en de polibezoeken op de volwassen afdeling uitgebreid aan bod. De laatste bijeenkomst is als kinderen 18 jaar zijn. Ze krijgen dan een rondleiding over de afdeling van volwassenenzorg en worden voorgesteld aan de nefroloog. Voor de nurse practioners is het helaas niet mogelijk om dit intensieve traject iedereen aan te bieden. Afhankelijk van de situatie en van de uiting van het ziektebeeld wordt er wel of niet voor het uitgebreide transitie traject gekozen. Voor de andere patiënten worden de nurse practioners wel betrokken maar vindt er bijvoorbeeld geen deelname plaats aan groepsbijeenkomsten. Alle patiënten binnen het centrum worden behandeld en gezien tijdens de transitiepoli. Op de eerste controle zijn zowel de kindernefroloog als de nefroloog aanwezig.

Volwassenen
In de volwassenzorg zijn de controle afspraken op de poli veel korter dan op de kinderafdeling.  Kinderartsen kijken naar het hele plaatje inclusief de sociale context. Bij de volwassenzorg wordt meer gefocust op alleen de aandoening en de bijbehorende behandeling. 

Laatst gewijzigd: 31-05-2018

Onderwijs
  • 47% vindt onderwijs belangrijker dan wetenschappelijk onderzoek en registratie

"Door patiënten te laten vertellen over hun aHUS, trek je de aandacht van studenten"

Nierpatiënten Vereniging Nederland
Feiten:

Kennisdeling

Patiënten vinden het belangrijk dat zorgverleners kennis hebben over hun aandoening

Toelichting:

Patiënten vinden onderwijs belangrijk16 . Over het algemeen vinden patiënten dat er voldoende kennis is in het UMC17 en in het streekziekenhuis18 . Patiënten merken wel dat aHUS vaak onbekend is bij zorgverleners In de regio zoals de huisarts. Daarnaast weten veel zorgverleners niet dat er een expertisecentrum is. 

Visie NVN
De NVN wil dat het expertisecentrum nog bekender wordt als vraagbaak. Niet alleen voor patiënten, maar juist ook voor verwijzers en zorgverleners uit de regio van de patiënt. Het centrum kan dan geraadpleegd worden voor vragen bijvoorbeeld over de behandeling. Voor het aHUS expertisecentrum geldt dat deze kennisdeling goed gewaarborgd is omdat er een landelijk werkgroep van (kinder)nefrologen actief is waarin de patiënten met aHUS en de mogelijke behandeling met eculizumab besproken worden. Alle academische ziekenhuizen participeren in deze werkgroep.

Borging van expertise
Daarnaast vindt de NVN het belangrijk dat kennis niet aan één persoon verbonden blijft, maar dat kennis gedeeld wordt met anderen. Zo wordt voorkomen dat de kennis verloren gaat als die persoon niet meer werkzaam is. Dit kan bereikt worden als de expert zijn kennis deelt met andere specialisten binnen het expertisecentrum bijvoorbeeld door middel van patiëntbesprekingen.
 
Opleidingen
Vanwege de zeldzaamheid komt aHUS heel weinig aan bod in de verschillende opleidingen. Door patiënten zelf het verhaal te laten vertellen bijvoorbeeld tijdens colleges, kan aHUS volgens de NVN meer onder de aandacht gebracht worden. Het expertisecentrum in het Radboud past dit toe in de opleiding.

Laatst gewijzigd: 14-04-2017



16 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 47% vindt onderwijs belangrijker dan wetenschappelijk onderzoek en registratie in een onderzoeksdatabase (N=19)
17 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 47% vindt onderwijs belangrijker dan wetenschappelijk onderzoek en registratie in een onderzoeksdatabase (N=19)
18 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 63% (N=8)

Patiëntenorganisaties
  • Telefonische advieslijn
  • www.nvn.nl

"Patiëntenparticipatie staat bij ons hoog in het vaandel"

Nierpatiënten Vereniging Nederland
Feiten:

Voorlichtingsmateriaal

Website, telefonische advieslijn, verenigingsblad, sociale media, folders en themadagen
www.nvn.nl

Toelichting:

De NVN wil graag informatie geven over aHUS. Dit doet zij door middel van de website waar bijvoorbeeld een voorlichtingsfilmpje te vinden is. Daarnaast komt zes keer per jaar het blad “Wisselwerking” uit waarin bijvoorbeeld wetenschapsnieuws en ervaringsverhalen geschreven staan. Elke twee jaar organiseert de NVN een themadag over aHUS.

Activiteiten NVN
De NVN werkt aan verschillende projecten om de patiënt te coachen en te ondersteunen in het omgaan met de chronische aandoening. De vereniging is van mening dat hierdoor de kwaliteit van leven van een patiënt verbeterd kan worden. Daarnaast probeert de vereniging patiënten met elkaar in contact te brengen zodat patiënten ervaringen met elkaar uit kunnen wisselen. Wanneer een patiënt zijn of haar verhaal kwijt wil, biedt de vereniging ook een luisterend oor via de Luistertelefoon. Via het Steun- en AdviesPunt (STAP) kan men informatie en advies krijgen over werk, uitkering en inkomen. 

Patiëntenparticipatie
De NVN vindt het belangrijk om de achterban intensief te betrekken bij ontwikkelingen in de zorg. Daarom zijn er speciale kennisgroepen binnen de NVN opgezet, voor specifieke nieraandoeningen of vraagstukken. Zo is er ook een aHUS diagnosegroep opgezet. De vrijwilligers van de kennisgroepen zijn op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen rondom de organisatie van de zorg en formuleren bijvoorbeeld vragen rondom wetenschappelijk onderzoek. Patiëntenparticipatie staat bij de NVN hoog in het vaandel.  

Speerpunten
De NVN wil zich in de komende jaren richten op een definitieve toelating van het medicijn eculizumab. Het NVN is enorm blij met het besluit van de minister om het medicijn tussen 2017 en 2021 te vergoeden vanuit het basispakket, mits patiënten deelnemen aan de studie CURiHUS. In die studie wordt gekeken wat de start- en stopcriteria zijn voor behandeling. Tevens wordt gemeten wat de spiegel van het medicijn in het bloed is, zodat patiënten altijd een voor hun lichaam passende dosis krijgen.
Een andere wens van de NVN is om voor de patiënt een duidelijk stappenplan te maken waarin beschreven staat wat de patiënt moet ondernemen wanneer de aHUS weer de kop opsteekt.

Laatst gewijzigd: 14-04-2017

Wetenschappelijk onderzoek
  • 47% vindt wetenschappelijk onderzoek belangrijker dan registratie en onderwijs

"De NVN vraagt de achterban om onderzoeksaanvragen te beoordelen vanuit patiëntenperspectief"

Nierpatiënten Vereniging Nederland
Feiten:

Wetenschappelijk onderzoek

Patiënten vinden wetenschappelijk onderzoek erg belangrijk

Informatievoorziening

Via website, verenigingsblad en themadagen

Toelichting:

Patiënten vinden wetenschappelijk onderzoek erg belangrijk19 . Door wetenschappelijk onderzoek komt er steeds meer kennis over aHUS. Daarnaast levert dit een mogelijke verbetering op in de kwaliteit van leven omdat nieuwe/ betere behandelingen ontwikkeld worden.

Visie NVN
De NVN vindt de studies rondom het medicijn eculizumab, zoals het zoeken naar de optimale dosering, heel waardevol. Hierbij wordt ook gekeken naar het moment waarop een patiënt kan stoppen met het medicijn. De NVN hecht veel waarde aan toegepast onderzoek20 om de behandeling en de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren.

Beoordeling onderzoek
De vereniging houdt nauw contact met het expertisecentrum over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Een groep vrijwilligers is door de NVN getraind om wetenschappelijk onderzoek te beoordelen vanuit patiëntenperspectief. 

Achterbanraadpleging
Om in nauw contact te staan met de achterban en de patiëntengroep heeft de NVN NierpatiëntenPerspectief-online (NP-online) opgezet. Hier worden door de NVN vragenlijsten uitgezet  waarbij leden maar ook niet-leden hun mening kunnen geven  over verschillende onderwerpen. Op deze manier kan de NVN op een snelle manier de mening van patiënten vragen. Hiermee probeert de NVN onder meer het wetenschappelijk onderzoek goed af te stemmen op de ervaringen en wensen van de patiënt. Ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek koppelt de vereniging terug via de website, het verenigingsblad en diverse themadagen. 

Laatst gewijzigd: 14-04-2017



19 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 47% (N=19) vindt wetenschappelijk onderzoek belangrijker dan registratie in een onderzoeksdatabase en onderwijs
20 Toegepast (klinisch) onderzoek richt zich op het ontwikkelen van praktisch bruikbare producten en methoden

Registratie
  • 90% vindt registratie minder belangrijk dan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
  • 63% weet niet of hij/zij geregistreerd staat

"Door registratie komt er meer inzicht in het aantal aHUS patiënten en in de behandelingen die zij moeten ondergaan"

Nierpatiënten Vereniging Nederland
Feiten:

Meerwaarde voor de patiënt

Meer kennis over de aandoening en behandelingen

Toelichting:

Het is voor veel patiënten onduidelijk of ze geregistreerd zijn in een (onderzoeks)database21 . De patiënten vinden registratie dan ook minder belangrijk dan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs22

Visie NVN
De NVN vindt het belangrijk dat er een onafhankelijke registratie opgezet wordt vanuit Nefrovisie, het kennisinstituut binnen de nefrologie. De NVN is bereid om hierin mee te denken. Het is van groot belang dat er meer informatie komt over het aantal patiënten, maar zeker ook meer informatie over de behandelingen die patiënten krijgen. De NVN is bereid om de resultaten en gegevens die in de toekomst uit een registratie komen, terug te koppelen aan de patiënt.

Laatst gewijzigd: 14-04-2017



21 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 63% (N=19)
22 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 90% vindt registratie minder belangrijk dan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs (N=19)

Onderwijs
  • Opleidingen tot (kinder)nefroloog, internist en kinderarts
  • Samen met patiënten colleges geven

"Het is belangrijk dat nieuwe specialisten met een ‘aHUS’ bril leren kijken"

Radboudumc Nijmegen
Feiten:

Opleidingen

Opleiding tot (kinder) nefroloog, internist, kinderartsen
Hoogleraar Nefrologie

Specialisten in opleiding

3 à 4 nefrologen i.o.30
1 fellow i.o. tot kindernefroloog

Verzorgen van onderwijs

Het geven van colleges over aHUS (samen met patiënten)
Organiseren van  nationale - en internationale congressen
Het spreken op nationale – en internationale congressen over de nieuwe ontwikkelingen mbt HUS
Geven van masterclasses

Toelichting:

Om aHUS bekender te maken onder specialisten deelt het centrum op verschillende niveaus haar kennis.

Masterclasses aan studenten
Binnen de geneeskunde opleiding wordt aHUS behandeld met daarbij een keuzeblok over nierfalen. De kindernefroloog / nefroloog geeft colleges en behandelt samen met studenten verschillende casussen. Ook geeft zij geregeld colleges samen met patiënten. Daarnaast speelt zij een rol in speciale internationale masterclasses. Dit jaarlijkse programma wordt gevolgd door (medische) biologie studenten die later het onderzoek in willen gaan. De (kinder)nefroloog brengt via colleges de ziektebeelden HUS31 en aHUS uitgebreid aan de orde. Ook hierbij worden regelmatig patiënten gevraagd om iets te vertellen over het ziektebeeld. 

aHUS herkennen
Het Radboudumc leidt specialisten tot (kinder) nefroloog op via het interne opleidingsprogramma. Het centrum vindt het belangrijk dat naast de basiskennis die de specialist in opleiding krijgt, hij/zij ook met een ‘aHUS’ bril leert kijken. Tijdens de opleiding lopen specialisten in opleiding daarom ook zoveel mogelijk mee op de poli van de afdeling kindergeneeskunde. Op de poli zullen zij echter vanwege het zeldzame karakter niet altijd een ‘actieve’ aHUS32  tegenkomen. Het is dus lastig om in de praktijk ervaring op te doen in de herkenning van aHUS.

Uitwisseling van kennis
Het centrum zorgt ervoor dat zij op de hoogte blijft van de laatste ontwikkelingen rondom het ziektebeeld. Op nationaal gebied vindt bijscholing plaats via bijvoorbeeld de landelijke nefrologie dagen of tijdens de Nier op Schier (kindernefrologie) weekenden. Internationaal probeert het centrum haar kennis te vergroten en uit te dragen door specialisten te laten spreken op congressen. De (kinder)nefrologen  onderhouden intensieve wetenschappelijke contacten met internationale collega’s in bijvoorbeeld Engeland, Oostenrijk en Scandinavië.

Congressen
Elke drie jaar vindt er een groot internationaal congres plaats rondom HUS (met name STEC-HUS). Op dit congres wisselen specialisten kennis over nierfalen met elkaar uit, dus ook op het gebied van aHUS. De kindernefroloog binnen het team is voorzitter van de stuurgroep en intensief betrokken geweest bij de organisatie van dit symposium in 2012. In dat jaar kwamen alle specialisten op het gebied van de nefrologie in Amsterdam bij elkaar. 

Aanspreekpunt binnen centra
Vanuit het Radboudumc is het initiatief genomen om een aHUS werkgroep op te zetten. Hierin nemen zowel een kindernefroloog als een nefroloog van elk universitair medisch centrum (UMC) in Nederland plaats. Binnen de aHUS werkgroep is afgesproken dat er binnen elk UMC een vast aanspreekpunt aangewezen wordt voor vragen rondom aHUS. Hierdoor wordt er een netwerk gevormd waarin kennis en ervaring opgebouwd wordt specifiek gericht op aHUS.

Borging
Naast het doorgeven van kennis wil het centrum de processen ook in protocollen vast gaan leggen. Hierdoor wordt de kennis voor meer specialisten binnen het centrum zichtbaar maar ook voor specialisten in behandelcentra. Binnen het centrum heeft elke specialist drie vaste vervangers die de patiëntenzorg op elk moment over zou kunnen nemen. Dit zorgt ervoor dat de kennis bij meerdere personen opgebouwd wordt. Hiermee probeert het centrum de kennis en ervaring zoveel mogelijk te borgen. 

Laatst gewijzigd: 31-05-2018



30 In opleiding
31 HUS staat voor hemolytisch uremisch syndroom. In de meeste gevallen wordt HUS veroorzaakt door de E.coli bacterie (STEC). Hierdoor ontstaat nierfalen. Vooral kinderen tussen de 6 maanden en 5 jaar zijn gevoelig voor de bacterie
32 Een ‘actieve’ aHUS houdt in dat de patiënt ernstige klachten ervaart en dat er zo snel mogelijk gestart moet worden met de behandeling. Door bijvoorbeeld plasmaferese te ondergaan en/of medicijnen te nemen, zal de patiënt minder klachten ervaren en wordt schade aan het lichaam voorkomen of zo veel mogelijk beperkt

Patiëntenorganisaties
  • Nierpatiëntenvereniging Nederland
  • Samenwerking in projecten en voorlichtingsmateriaal

"Als specialist kijk je met een klinische blik naar een patiënt en zie je niet altijd alle aspecten van het leven met de aandoening"

Radboudumc Nijmegen
Feiten:

Samenwerkingen

Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN)

Inzet

Spreken op bijeenkomsten
Meeschrijven aan voorlichtingsmateriaal
Medewerking aan projecten

Toelichting:

Als een patiënt binnenkomt, wordt hij/zij op de hoogte gesteld van de patiëntenorganisatie. Een patiëntenorganisatie heeft een belangrijke meerwaarde. Als specialist kijk je met een klinische blik naar een patiënt en zie je niet altijd alle aspecten van het leven met de aandoening. 

Ervaringen uitwisselen
Contact met andere mensen met aHUS vindt het centrum erg belangrijk. De nefroloog probeert patiënten met elkaar in contact te brengen wanneer blijkt dat hier behoefte aan is. Binnen de kindernefrologie bestaat sinds kort een community waarin kinderen met elkaar in contact kunnen komen en informatie en tips uit kunnen wisselen. Deze community is vanuit het Radboudumc opgezet. Op deze manier probeert het centrum contact te stimuleren. Verder verwijst het centrum mensen door naar de NVN.

Samenwerking
Elke twee jaar wordt er vanuit de NVN in samenwerking met het Radboudumc een patiëntendag georganiseerd. Ook schrijft het centrum mee aan voorlichtingsmateriaal en adviseert zij de aHUS kennisgroep op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.

Toekomstige samenwerking
In de toekomst wil het centrum graag nog meer samen met de NVN optrekken door bijvoorbeeld samen te werken in projecten. Momenteel loopt er een project waarbij patiëntervaringen gemeten worden bij een duur geneesmiddel. Deze tool kan ook gebruikt worden om ervaringen van aHUS patiënten met het medicijn eculizumab te meten. Een uitwisseling tussen het centrum en de patiëntenorganisatie is belangrijk zodat de klinische blik van de specialist met de ervaringsdeskundigheid van de patiënt gecombineerd kan worden.

Laatst gewijzigd: 31-05-2018

Wetenschappelijk onderzoek
  • 200-250 internationale peer-reviewed artikelen
    - 22 artikelen specifiek voor aHUS

"Resultaten uit internationaal onderzoek worden gebruikt om richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling op te zetten"

Radboudumc Nijmegen
Feiten:

Team

1 Hoogleraar Nefrologie
1 Nefroloog
1 Kindernefroloog
2 post-docs
3 promovendi
1 Hoogleraar Moleculaire Biochemie
1 Moleculair Biologen
4 analisten
1 Ziekenhuis-apotheker
1 specialist in Health Technology Assesment
 

Investering

Subsidies, beurzen, stichtingen, Radboudumc

Aantal publicaties (afgelopen 5 jaar)

200-250 internationale peer-reviewed artikelen33 voor nierfalen
-    22 artikelen specifiek voor aHUS

Toelichting:

Het team bestaat uit veel verschillende specialisten. Dit team voert zowel fundamenteel onderzoek34 als toegepast onderzoek35 uit. 

Fundamenteel onderzoek 
Binnen het fundamentele onderzoek wordt samen met internationale collega’s gekeken naar hoe het complementsysteem geactiveerd wordt en welke factoren hierbij een rol spelen. Vervolgens wordt gekeken wat deze activatie voor invloed heeft op de functie van de nieren in het bijzonder de vaatwand van de nier. Ook de rol van de slijmlaag, die zich aan de buitenkant van de cellen van de vaatwand bevindt, wordt onderzocht in relatie met het complementsysteem. Binnen het centrum wordt daarnaast veel onderzoek gedaan naar de oorzaken van HUS36 .

Toegepast onderzoek
Rondom aHUS vindt ook veel toegepast onderzoek plaats om de diagnostiek en de behandeling voor aHUS patiënten te verbeteren. Zo zoekt men naar geschikte biomarkers37 om de diagnostiek te versnellen. Ook vindt er veel onderzoek plaats naar het medicijn eculizumab. Met financiering van ZonMW wordt bijvoorbeeld gekeken bij welke minimale dosis het medicijn effectief is. Dit onderzoek wordt landelijk uitgezet onder alle academisch ziekenhuizen. Ook kijkt het centrum naar HUS en aHUS patiënten die een niertransplantatie hebben ondergaan. Het centrum probeert hiermee meer inzicht te krijgen in de lange termijn effecten.

Internationaal niveau
In 2000 is er een speciaal netwerk opgezet vanuit meerdere Europese kindernefrologen om gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek uit te voeren. Binnen dit netwerk is de kindernefroloog vanuit het Radboudumc vertegenwoordigd. Het netwerk heeft richtlijnen opgezet voor zowel de diagnostiek als voor behandelingen zoals plasmaferese en het medicijn eculizumab. 

Nationaal niveau
De afdeling Nierziekten en de afdeling kindernefrologie hebben het voortouw genomen om samen met andere nefrologen en kindernefrologen een landelijke werkgroep aHUS te vormen. Binnen deze werkgroep zijn landelijke richtlijnen voor diagnostiek en behandeling rondom aHUS ontwikkeld. De werkgroep zal in de toekomst zorg gaan dragen voor een landelijke registratie voor aHUS en HUS patiënten. 

                                                                                                                             

Laatst gewijzigd: 31-05-2018



33 Peer-reviewed artikelen zijn artikelen die door (inter)nationale collega’s beoordeeld zijn
34 Bij fundamenteel onderzoek richt men zich op het vergroten van kennis zonder dat hier een concreet doelvoor hoeft te zijn
35 Toegepast onderzoek is gericht op het ontwikkelen van praktisch bruikbare producten en methoden
36 HUS staat voor hemolytisch uremisch syndroom. In de meeste gevallen wordt HUS veroorzaakt door de E.coli bacterie (STEC). Hierdoor ontstaat nierfalen. Vooral kinderen tussen de 6 maanden en 5 jaar zijn gevoelig voor de bacterie
37 Biomarkers zijn moleculen die kenmerkend zijn voor een aandoening waarmee een betere diagnose en behandeling mogelijk is

Registratie
  • Geen registratie voor aHUS

"Er moet een landelijke registratie komen om inzicht te krijgen in het aantal aHUS patiënten"

Radboudumc Nijmegen
Feiten:

Registratie

HUS databank, geen registratie aanwezig voor aHUS

Toelichting:

Het centrum loopt tegen het punt aan dat er binnen Nederland geen zicht is op het aantal aHUS patiënten en op de aanpak rondom de behandelingen. Het centrum is van mening dat er een nationale registratie38 moet komen om deze gegevens te bundelen en zichtbaar te maken. Centralisatie betekent meer expertise. Inmiddels is binnen de studie CUREiHUS voor Nederland een registratie opgezet.

Gebruik van patiëntgegevens
Op dit moment wordt bloed en DNA, na toestemming van de patiënt, in de HUS databank bewaard voor diagnostische en wetenschappelijke doeleinden. Hiervoor vraagt de specialist mondeling toestemming aan de patiënt. Het centrum wil eraan werken om de goedkeuring niet alleen mondeling maar ook schriftelijk vast te gaan leggen. Terugkoppeling van resultaten naar de patiënt vindt alleen plaats bij diagnostische onderzoeken zoals DNA onderzoek. Samen met de patiënt worden de uitslagen besproken. Het centrum werkt regelmatig mee aan internationale trials. Wanneer een patiënt deelneemt aan een trial39 , vindt er niet altijd een terugkoppeling van resultaten plaats.

Laatst gewijzigd: 31-05-2018



38 Bij registratie verzamelt men patiëntgegevens om de oorzaken en het verloop van een ziekte in kaart te brengen
39 Bij een trial onderzoekt men een nieuwe behandelmethode bij patiënten

Nierpatiënten Vereniging Nederland
Radboudumc Nijmegen