Klik op de kaders voor meer informatie.
- 300-400 patiënten die een ‘actieve’ aHUS doorgemaakt hebben
- 53% geeft aan dat er een expertisecentrum is
"Het precieze aantal aHUS patiënten is niet bekend"
Nierpatiënten Vereniging NederlandFeiten: | |
---|---|
Aantal patiënten | 300-400 patiënten die een ‘actieve’ aHUS doorgemaakt hebben1 |
Concentratie | Patiënten zijn bereid heel Nederland door te reizen om door een expert gezien te worden2 |
Toelichting: Veel patiënten bezoeken een specialist voor hun aandoening in een UMC3 . De patiënten zijn van mening dat het UMC waar ze onder behandeling zijn over het algemeen voldoende kennis over de ziekte en behandeling heeft. Een deel van de patiënten bezoekt naast het UMC ook een streekziekenhuis4 . De helft van de patiënten geeft aan dat er een expertisecentrum voor aHUS is. Deze patiënten geven aan dat Radboudumc het expertisecentrum is. Deze patiënten zijn allemaal van mening dat dit centrum voldoende kennis heeft over de ziekte en behandeling. Visie NVN Expertisecentrum is leidend Informeren | |
Laatst gewijzigd: 14-04-2017 |
1 Schatting van het team van nefrologen binnen het Radboudumc. Een ‘actieve’ aHUS houdt in dat de patiënt ernstige klachten ervaart en dat er zo snel mogelijk gestart moet worden met de behandeling. Door bijvoorbeeld plasmaferese te ondergaan en/of medicijnen te nemen, zal de patiënt minder klachten ervaren en wordt schade aan het lichaam voorkomen of zo veel mogelijk beperkt.
2 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 53% (N=19)
3 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 84% (N=19
4 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 26% (N=19)
- Voldoende ondersteuning in de coördinatie van de zorg is belangrijk
"Het is prettig als de hoofdbehandelaar de patiënt zoveel mogelijk ontlast in de coördinatie van de zorg"
Nierpatiënten Vereniging NederlandFeiten: | |
---|---|
Coördinatie | Als patiënt wordt ik voldoende ondersteund in de coördinatie van de zorg6 |
Toelichting: Patiënten worden voornamelijk gezien door de (kinder)nefroloog. Ondersteuning Ervaringen Visie NVN | |
Laatst gewijzigd: 14-04-2017 |
6 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 79% (N=19)
7 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 42% (N=19)
8 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 84% (N=19)
9 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: respectievelijk 29% , 14% (N=7)
- Bij 63% is de diagnose binnen een half jaar gesteld
"De patiënt moet zo snel mogelijk met de behandeling starten, de precieze oorzaak van de aHUS kan later onderzocht worden"
Nierpatiënten Vereniging NederlandFeiten: | |
---|---|
Tijd | Vaak duurt het stellen van de diagnose minder dan een half jaar5 |
Toelichting: Het duurt vaak minder dan een half jaar voordat de diagnose gesteld is. Om tot een diagnose te komen bezoeken patiënten vaak meerdere zorgverleners, zoals de huisarts, kinderarts, internist en de nefroloog. Visie NVN aHUS Werkgroep | |
Laatst gewijzigd: 14-04-2017 |
5 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 63% (N=19)
- 95% heeft een vast aanspreekpunt
"De zorgverlener in de regio van de patiënt moet advies kunnen vragen aan het expertisecentrum"
Nierpatiënten Vereniging NederlandFeiten: | |
---|---|
Aanspreekpunt | Patiënten vinden het belangrijk om een vast aanspreekpunt hebben10 |
Toelichting: Patiënten hechten veel waarde aan een goede bereikbaarheid van de specialist, zodat duidelijk is wie ze kunnen bellen voor vragen of in geval van nood. Patiënten vinden het dan ook belangrijk dat ze een vast aanspreekpunt hebben, waar ze altijd terecht kunnen11 . Bij alle patiënten is de (kinder)nefroloog het aanspreekpunt. Iedereen geeft aan dat het aanspreekpunt voldoende tijd neemt om vragen te beantwoorden. Visie NVN Voor patiënten die een opleving van aHUS hebben gehad én voor hun familieleden waarvan bekend is dat zij ook erfelijk belast zijn, heeft de NVN een pasje ontwikkeld dat je bij onverwacht bezoek aan een spoedeisende hulpafdeling kunt tonen een een behandelend arts. Hierop staat welke onderzoeken ingezet moeten worden om duidelijk te krijgen of het met de aHUS te maken heeft. Ook staat het telefoonnummer van het expertisecentrum vermeld. De tekst op het pasje in het Nederlands en Engels. | |
Laatst gewijzigd: 14-04-2017 |
10 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 100% (N=19)
11 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 95% heeft een vast aanspreekpunt (N=19)
- 20 patiënten met aHUS behandeld volgens nieuwe richtlijn
"Het centrum wil in de toekomst nog beter zichtbaar zijn voor patiënten en voor verwijzers"
Radboudumc NijmegenFeiten: | |
---|---|
Aantal patiënten | In 2014 werden 17 patiënten met aHUS behandeld waarvan 12 volwassenen en 5 kinderen |
Aantal artsen | 11 nefrologen |
Toelichting: Vanaf het bestaan van de afdeling nefrologie en kindernefrologie worden aHUS patienten in Radboudumc behandeld. De ontwikkelingen rondom diagnostiek, behandeling en onderzoek naar de oorzaak van aHUS heeft vanaf 1990 bijzondere aandacht in het centrum. De klinische ervaring en de ervaring met het medicijn eculizumab, maakt dat er veel aandacht is voor aHUS binnen het Radboudumc. Het aantal patiënten dat behandeld werd in het centrum is gestegen. Gemiddeld komen er ongeveer twee tot zes nieuwe aHUS patiënten per jaar in het centrum. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft het centrum officieel erkend als expertisecentrum voor de glomerulaire nierziekten waar aHUS onder valt. Route naar het centrum Persoonlijke aandacht Controle afspraken | |
Laatst gewijzigd: 31-05-2018 |
- Er zijn veel specialismen betrokken bij de behandeling van aHUS
"Ook als de aHUS onder controle is, blijft het belangrijk om scherp te blijven"
Radboudumc NijmegenFeiten: | |
---|---|
Betrokken specialisten | (Kinder)nefrologen |
Patiëntbesprekingen | Kindernefrologen, nurse practioners (1x per week) |
Toelichting: Het stellen van de diagnose ligt in principe vooral bij de (kinder)nefroloog zonder dat hier andere specialisten bij nodig zijn. Bij de behandeling zijn er echter wel meer specialistische hulpverleners betrokken. Het is belangrijk dat de patiënt zo snel mogelijk met de behandeling start. Behandeling Niertransplantatie Alert blijven Begeleiding
| |
Laatst gewijzigd: 31-05-2018 |
24 Bij plasmaferese wordt het bloedplasma van een patiënt vervangen door donorplasma. Het bloedplasma van de patiënt kan namelijk te weinig goede complementeiwitten of te veel antistoffen bevatten wat leidt tot klachten. Met de behandeling wordt de patiënt niet genezen maar kunnen de klachten (tijdelijk) weggenomen worden.
25 Eculizumab kan de ontstekingsreactie die ontstaat door actief complement blokkeren en daardoor de beschadiging van bloed- en niercellen voorkomen.
26 Bij dialyse wordt het bloed van patiënten met bijvoorbeeld een dialysemachine gezuiverd. De nieren van de patiënt zijn niet meer in staat om afvalstoffen en het teveel aan vocht af te voeren.
27 Een ‘actieve’ aHUS houdt in dat de patiënt ernstige klachten ervaart en dat er zo snel mogelijk gestart moet worden met de behandeling. Door bijvoorbeeld plasmaferese te ondergaan en/of medicijnen te nemen, zal de patiënt minder klachten ervaren en wordt schade aan het lichaam voorkomen of zo veel mogelijk beperkt
- Urine - en bloedonderzoek
- Complementdiagnostiek
"De (kinder)nefroloog start al met behandelen voordat de definitieve laboratorium uitslagen binnen zijn"
Radboudumc NijmegenFeiten: | |
---|---|
(Specifieke) diagnostiek | Urine- en bloedonderzoek |
Toelichting: De (kinder)nefroloog probeert zo snel mogelijk een aHUS patiënt te herkennen door goed naar de klachten van de patiënt te kijken. Er vindt direct urine- en bloedonderzoek plaats om de nierfunctie en de bloedwaarden te bepalen. Wanneer er een vermoeden is van aHUS, start de patiënt zo snel mogelijk met plasmaferese en/of complementremmers. Stellen van diagnose Unieke diagnostiek Verbeteringen Klinische blik | |
Laatst gewijzigd: 31-05-2018 |
23 Het complementsysteem is een onderdeel van het immuunsysteem van het lichaam. Het systeem bestrijdt infecties en ruimt dode cellen op.
- Via de (kinder)nefroloog
- www.radboudumc.nl
"De (kinder)nefroloog vormt het vaste aanspreekpunt voor patiënten"
Radboudumc NijmegenFeiten: | |
---|---|
Bereikbaarheid | Via de (kinder)nefroloog |
Website | |
Toelichting: Wanneer patiënten onder behandeling komen bij de (kinder)nefroloog in het Radboudumc, krijgt hij/zij een kaartje mee waarop de bereikbaarheid beschreven staat. Ook wordt mondeling tijdens het contact de bereikbaarheid toegelicht. Het contact binnen het centrum is laagdrempelig. Voor patiënten is het altijd mogelijk om binnen kantooruren rechtstreeks de (kinder)nefroloog te benaderen voor adviezen. Ook de nurse practioners zijn bereikbaar voor vragen. Maar voor de meeste patiënten vormt de (kinder)nefroloog het vaste aanspreekpunt. Buiten kantooruren | |
Laatst gewijzigd: 31-05-2018 |
28 Een ‘actieve’ aHUS houdt in dat de patiënt ernstige klachten ervaart en dat er zo snel mogelijk gestart moet worden met de behandeling. Door bijvoorbeeld plasmaferese te ondergaan en/of medicijnen te nemen, zal de patiënt minder klachten ervaren en wordt schade aan het lichaam voorkomen of zo veel mogelijk beperkt.
- 42% ziet zorgverleners in de regio
"Het expertisecentrum heeft een leidende rol in de behandeling"
Nierpatiënten Vereniging NederlandFeiten: | |
---|---|
Zorg in de regio | Kennis van het ziektebeeld bij zorgverleners in de regio is belangrijk |
Toelichting: Bijna de helft van de patiënten bezoekt een streekziekenhuis12 . Meer dan de helft van deze patiënten vindt dat het streekziekenhuis voldoende kennis heeft over aHUS. Een aantal patiënten worden zowel bij het UMC als bij het streekziekenhuis behandeld13 . Een deel van deze patiënten is tevreden over de afstemming tussen beide ziekenhuizen, maar de meeste patiënten hebben hier geen mening over14 . Verdeling expertise Andere zorgverleners Visie NVN | |
Laatst gewijzigd: 14-04-2017 |
12 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 42% (N=19)
13 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 26% (N=19)
14 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 40% tevreden, 60% weet het niet (N=5)
15 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 37% (N=19)
- De overgang naar volwassenenzorg vindt niet vaak plaats
"Door de patiënt vroeg voor te bereiden op de transitie, kan de overgang soepel verlopen"
Nierpatiënten Vereniging NederlandFeiten: | |
---|---|
Betrokken specialisten | Van kindernefroloog naar nefroloog |
Toelichting: Eén patiënt heeft te maken gehad met de overgang van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg. Deze patiënt heeft de overgang van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg niet als soepel ervaren. Visie NVN | |
Laatst gewijzigd: 14-04-2017 |
- Huisarts
- Regionaal ziekenhuis
- Fysiotherapeut, maatschappelijk werker en diëtist
"Stabiele aHUS patiënten kunnen, in overleg met het expertisecentrum, ook in een ziekenhuis in de regio behandeld worden"
Radboudumc NijmegenFeiten: | |
---|---|
Zorgverleners in de regio | Huisarts |
Toelichting: Voor andere specialisten en zorgverleners is het centrum heel laagdrempelig voor overleg en advies. Het expertisecentrum vindt het belangrijk om samen te werken en te kijken hoe de zorg georganiseerd kan worden. Adviezen Zorg verdelen | |
Laatst gewijzigd: 31-05-2018 |
29 Een ‘actieve’ aHUS houdt in dat de patiënt ernstige klachten ervaart en dat er zo snel mogelijk gestart moet worden met de behandeling. Door bijvoorbeeld plasmaferese te ondergaan en/of medicijnen te nemen, zal de patiënt minder klachten ervaren en wordt schade aan het lichaam voorkomen of zo veel mogelijk beperkt
- Op een leeftijd van 18 jaar, transitie begint bij 12 jaar
"Stapje voor stapje bereiden we patiënten voor op zelfstandigheid"
Radboudumc NijmegenFeiten: | |
---|---|
Leeftijd | 18 jaar, transitie begint bij 12 jaar |
Toelichting: De transitie van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg heeft binnen het centrum in de afgelopen jaren steeds meer vorm gekregen. Vanaf de leeftijd van 12 jaar begint de nurse practioner de patiënt voor te bereiden. Deze voorbereiding bestaat vooral uit het bewust maken van de patiënt van het feit dat de zorg op een volwassen leeftijd anders georganiseerd is. Daarnaast wordt het dragen van je eigen verantwoordelijkheid heel belangrijk. Als zorgverlener is het belangrijk om een (chronische) patiënt hier op tijd op voor te bereiden. Patiënten moeten goed weerbaar in de maatschappij komen te staan en stapje voor stapje naar zelfstandigheid toe groeien. Kinderen Overgang Volwassenen | |
Laatst gewijzigd: 31-05-2018 |
- 47% vindt onderwijs belangrijker dan wetenschappelijk onderzoek en registratie
"Door patiënten te laten vertellen over hun aHUS, trek je de aandacht van studenten"
Nierpatiënten Vereniging NederlandFeiten: | |
---|---|
Kennisdeling | Patiënten vinden het belangrijk dat zorgverleners kennis hebben over hun aandoening |
Toelichting: Patiënten vinden onderwijs belangrijk16 . Over het algemeen vinden patiënten dat er voldoende kennis is in het UMC17 en in het streekziekenhuis18 . Patiënten merken wel dat aHUS vaak onbekend is bij zorgverleners In de regio zoals de huisarts. Daarnaast weten veel zorgverleners niet dat er een expertisecentrum is. Visie NVN Borging van expertise | |
Laatst gewijzigd: 14-04-2017 |
16 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 47% vindt onderwijs belangrijker dan wetenschappelijk onderzoek en registratie in een onderzoeksdatabase (N=19)
17 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 47% vindt onderwijs belangrijker dan wetenschappelijk onderzoek en registratie in een onderzoeksdatabase (N=19)
18 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 63% (N=8)
- Telefonische advieslijn
- www.nvn.nl
"Patiëntenparticipatie staat bij ons hoog in het vaandel"
Nierpatiënten Vereniging NederlandFeiten: | |
---|---|
Voorlichtingsmateriaal | Website, telefonische advieslijn, verenigingsblad, sociale media, folders en themadagen |
Toelichting: De NVN wil graag informatie geven over aHUS. Dit doet zij door middel van de website waar bijvoorbeeld een voorlichtingsfilmpje te vinden is. Daarnaast komt zes keer per jaar het blad “Wisselwerking” uit waarin bijvoorbeeld wetenschapsnieuws en ervaringsverhalen geschreven staan. Elke twee jaar organiseert de NVN een themadag over aHUS. Activiteiten NVN Patiëntenparticipatie Speerpunten | |
Laatst gewijzigd: 14-04-2017 |
- 47% vindt wetenschappelijk onderzoek belangrijker dan registratie en onderwijs
"De NVN vraagt de achterban om onderzoeksaanvragen te beoordelen vanuit patiëntenperspectief"
Nierpatiënten Vereniging NederlandFeiten: | |
---|---|
Wetenschappelijk onderzoek | Patiënten vinden wetenschappelijk onderzoek erg belangrijk |
Informatievoorziening | Via website, verenigingsblad en themadagen |
Toelichting: Patiënten vinden wetenschappelijk onderzoek erg belangrijk19 . Door wetenschappelijk onderzoek komt er steeds meer kennis over aHUS. Daarnaast levert dit een mogelijke verbetering op in de kwaliteit van leven omdat nieuwe/ betere behandelingen ontwikkeld worden. Visie NVN Beoordeling onderzoek Achterbanraadpleging | |
Laatst gewijzigd: 14-04-2017 |
19 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 47% (N=19) vindt wetenschappelijk onderzoek belangrijker dan registratie in een onderzoeksdatabase en onderwijs
20 Toegepast (klinisch) onderzoek richt zich op het ontwikkelen van praktisch bruikbare producten en methoden
- 90% vindt registratie minder belangrijk dan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
- 63% weet niet of hij/zij geregistreerd staat
"Door registratie komt er meer inzicht in het aantal aHUS patiënten en in de behandelingen die zij moeten ondergaan"
Nierpatiënten Vereniging NederlandFeiten: | |
---|---|
Meerwaarde voor de patiënt | Meer kennis over de aandoening en behandelingen |
Toelichting: Het is voor veel patiënten onduidelijk of ze geregistreerd zijn in een (onderzoeks)database21 . De patiënten vinden registratie dan ook minder belangrijk dan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs22 . Visie NVN | |
Laatst gewijzigd: 14-04-2017 |
21 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 63% (N=19)
22 Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ september 2014: 90% vindt registratie minder belangrijk dan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs (N=19)
- Opleidingen tot (kinder)nefroloog, internist en kinderarts
- Samen met patiënten colleges geven
"Het is belangrijk dat nieuwe specialisten met een ‘aHUS’ bril leren kijken"
Radboudumc NijmegenFeiten: | |
---|---|
Opleidingen | Opleiding tot (kinder) nefroloog, internist, kinderartsen |
Specialisten in opleiding | 3 à 4 nefrologen i.o.30 |
Verzorgen van onderwijs | Het geven van colleges over aHUS (samen met patiënten) |
Toelichting: Om aHUS bekender te maken onder specialisten deelt het centrum op verschillende niveaus haar kennis. Masterclasses aan studenten aHUS herkennen Uitwisseling van kennis Congressen Aanspreekpunt binnen centra Borging | |
Laatst gewijzigd: 31-05-2018 |
30 In opleiding
31 HUS staat voor hemolytisch uremisch syndroom. In de meeste gevallen wordt HUS veroorzaakt door de E.coli bacterie (STEC). Hierdoor ontstaat nierfalen. Vooral kinderen tussen de 6 maanden en 5 jaar zijn gevoelig voor de bacterie
32 Een ‘actieve’ aHUS houdt in dat de patiënt ernstige klachten ervaart en dat er zo snel mogelijk gestart moet worden met de behandeling. Door bijvoorbeeld plasmaferese te ondergaan en/of medicijnen te nemen, zal de patiënt minder klachten ervaren en wordt schade aan het lichaam voorkomen of zo veel mogelijk beperkt
- Nierpatiëntenvereniging Nederland
- Samenwerking in projecten en voorlichtingsmateriaal
"Als specialist kijk je met een klinische blik naar een patiënt en zie je niet altijd alle aspecten van het leven met de aandoening"
Radboudumc NijmegenFeiten: | |
---|---|
Samenwerkingen | Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN) |
Inzet | Spreken op bijeenkomsten |
Toelichting: Als een patiënt binnenkomt, wordt hij/zij op de hoogte gesteld van de patiëntenorganisatie. Een patiëntenorganisatie heeft een belangrijke meerwaarde. Als specialist kijk je met een klinische blik naar een patiënt en zie je niet altijd alle aspecten van het leven met de aandoening. Ervaringen uitwisselen Samenwerking Toekomstige samenwerking | |
Laatst gewijzigd: 31-05-2018 |
- 200-250 internationale peer-reviewed artikelen
- 22 artikelen specifiek voor aHUS
"Resultaten uit internationaal onderzoek worden gebruikt om richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling op te zetten"
Radboudumc NijmegenFeiten: | |
---|---|
Team | 1 Hoogleraar Nefrologie
1 Nefroloog 1 Kindernefroloog 2 post-docs 3 promovendi 1 Hoogleraar Moleculaire Biochemie 1 Moleculair Biologen 4 analisten 1 Ziekenhuis-apotheker 1 specialist in Health Technology Assesment |
Investering | Subsidies, beurzen, stichtingen, Radboudumc
|
Aantal publicaties (afgelopen 5 jaar) | 200-250 internationale peer-reviewed artikelen33 voor nierfalen |
Toelichting: Het team bestaat uit veel verschillende specialisten. Dit team voert zowel fundamenteel onderzoek34 als toegepast onderzoek35 uit. Fundamenteel onderzoek Toegepast onderzoek Internationaal niveau Nationaal niveau
| |
Laatst gewijzigd: 31-05-2018 |
33 Peer-reviewed artikelen zijn artikelen die door (inter)nationale collega’s beoordeeld zijn
34 Bij fundamenteel onderzoek richt men zich op het vergroten van kennis zonder dat hier een concreet doelvoor hoeft te zijn
35 Toegepast onderzoek is gericht op het ontwikkelen van praktisch bruikbare producten en methoden
36 HUS staat voor hemolytisch uremisch syndroom. In de meeste gevallen wordt HUS veroorzaakt door de E.coli bacterie (STEC). Hierdoor ontstaat nierfalen. Vooral kinderen tussen de 6 maanden en 5 jaar zijn gevoelig voor de bacterie
37 Biomarkers zijn moleculen die kenmerkend zijn voor een aandoening waarmee een betere diagnose en behandeling mogelijk is
- Geen registratie voor aHUS
"Er moet een landelijke registratie komen om inzicht te krijgen in het aantal aHUS patiënten"
Radboudumc NijmegenFeiten: | |
---|---|
Registratie | HUS databank, geen registratie aanwezig voor aHUS |
Toelichting: Het centrum loopt tegen het punt aan dat er binnen Nederland geen zicht is op het aantal aHUS patiënten en op de aanpak rondom de behandelingen. Het centrum is van mening dat er een nationale registratie38 moet komen om deze gegevens te bundelen en zichtbaar te maken. Centralisatie betekent meer expertise. Inmiddels is binnen de studie CUREiHUS voor Nederland een registratie opgezet. Gebruik van patiëntgegevens | |
Laatst gewijzigd: 31-05-2018 |
38 Bij registratie verzamelt men patiëntgegevens om de oorzaken en het verloop van een ziekte in kaart te brengen
39 Bij een trial onderzoekt men een nieuwe behandelmethode bij patiënten
- Telefoon035 - 691 21 28
- Emailsecretariaat@nvn.nl
- Websitehttp://www.nvn.nl
- AfdelingKindernefrologie
- Telefoon024 361 44 15
- Emailkg-frontoffice@cukz.umcn.nl
- Websitehttp://www.radboudumc.nl