Donderdag 27 november is het patiëntenpanel met de specialisten van het expertisecentrum voor ureumcyclusdefecten (UCD) en organische acidurieën (OA) in gesprek gegaan. Met veel enthousiasme en interesse hebben de (ouders van) patiënten vragen gesteld aan de specialisten over de organisatie van de zorg voor UCD en OA. Zowel vanuit het panel als vanuit het expertisecentrum waren veel mensen aanwezig, waardoor er een diepgaande dialoog is ontstaan over de onderwerpen van de kenniskaart.
Uit het gesprek bleek dat een snelle diagnostiek van groot belang is voor patiënten en dat uren hierbij kunnen tellen. Zelfs in het weekend komen er dan ook laboratoriumspecialisten voor naar het ziekenhuis om zo snel mogelijk een diagnose te stellen. Daarnaast vindt het centrum belangrijk dat (ouders van) patiënten alle tijd krijgen die ze nodig hebben als ze bijvoorbeeld op de poli komen. Door de goede zorg die er in Nederland is voor patiënten met een UCD of OA, zijn er ook al veel volwassen patiënten in het centrum onder behandeling.
Alle informatie uit het gesprek wordt verwerkt in een kenniskaart en verschijnt binnenkort op de website!
