Dinsdag 28 oktober zijn we met een patiëntenpanel in gesprek gegaan met het expertiseteam voor lysosomale stapelingsziekten in het Erasmus Medisch Centrum. Met veel enthousiasme en interesse hebben de (ouders van) patiënten vragen gesteld aan de specialisten over de organisatie van de zorg voor lysosomale stapelingsziekten. De specialisten stonden ook erg open voor feedback van patiënten over de zorg. De informatie uit het gesprek wordt nu verwerkt in een kenniskaart en binnenkort verschijnt de kenniskaart op de website.
