'Expertise in kaart' maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar
De eerste kenniskaart van het project ‘Expertise in kaart’ staat online. Vanaf deze maand kunnen patiënten en zorgverleners de eerste kenniskaart voor longfibrose inzien, waardoor de zorg voor deze zeldzame ziekte zichtbaar wordt. De methode, waarbij patiënten in gesprek gaan expertisecentra, is in samenwerking met een aantal organisaties voor zeldzame ziekten ontwikkeld. De patiëntenvereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) is penvoerder.
De kenniskaarten zijn digitaal en straks allemaal te vinden op www.expertiseinkaart.nl. Naast kenniskaarten voor longfibrose, komen er voor zoveel mogelijk andere zeldzame ziekten in de loop van 2014 kenniskaarten beschikbaar. ‘Expertise in kaart’ laat met de kenniskaarten zien wie (welk expertisecentrum/expert) waar kennis over zeldzame ziekten heeft en waar die kennis uit bestaat. ‘We laten zo aan patiënten én verwijzers zien wat er voor een specifieke ziekte is in Nederland’, vertelt Hanka Meutgeert, projectleider en directeur van VKS. ‘Er zijn al Europese criteria over wat het begrip expertise inhoudt. Hier gaat het om de situatie vanuit het perspectief van patiënten.’
Patiënten met een zeldzame ziekte hebben niet altijd de mogelijkheid om mee te denken over verbeteringen in de zorg, terwijl zij juist de ervaringsdeskundigen zijn. Daarnaast is het voor hen vaak onduidelijk wie expert is op het gebied van hun ziekte. Meutgeert: ‘Om dit te verbeteren is het belangrijk dat de (medische) kennis die aanwezig is in expertisecentra, zichtbaar wordt. Bij een expertisecentrum kunnen patiënten en andere zorgverleners terecht met hun vragen over de ziekte. Om de zichtbaarheid te vergroten, zijn we in januari 2013 met ‘Expertise in kaart’ gestart.’
De eerste stap naar een kenniskaart is een online enquête waarin patiënten aangeven wat hun ervaringen zijn. De volgende stap is dat een delegatie van patiënten in gesprek gaat met de centra die volgens de patiënten(organisatie) expert zijn. Patiënten stellen vragen over verschillende onderwerpen, zoals onderwijs, bereikbaarheid en wetenschappelijk onderzoek. De laatste stap is het maken van een kenniskaart per expertisecentrum. Aan de ene kant staat het patiëntenperspectief afgebeeld (wat vinden patiënten belangrijk) en aan de andere kant hoe het expertisecentrum de zorg georganiseerd heeft.
Voor longfibrose volgen, naast de kenniskaart voor het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein, nog twee kenniskaarten namelijk voor het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Ook zijn er kenniskaarten voor vasculitis, vetzuuroxidatiestoornissen en mitochondriële aandoeningen in ontwikkeling. Meutgeert: ‘Met andere patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten willen we ook graag kenniskaarten ontwikkelen. De methode wordt sterker naarmate er meer kenniskaarten komen.’