Het project verloopt voorspoedig en er is veel interesse voor de kenniskaarten. Niet alleen patiëntenorganisaties tonen interesse, maar ook experts vragen om kenniskaarten. Naast kenniskaarten voor de projectpartners ontwikkelen we ook kenniskaarten voor zeldzame aandoeningen voor andere patiëntenorganisaties.
Kenniskaarten voor…
Voor welke aandoeningen zijn we nu kenniskaarten aan het ontwikkelen? De kenniskaarten voor longfibrose zijn klaar en staan online. Op dit moment zijn we kenniskaarten aan het maken voor de volgende zeldzame aandoeningen:
- Atypisch Hemolytisch Uremisch Syndroom (aHUS)
- Congenitale melanocytaire nevi (CMN)
- Cutis marmorata telangiectatica congenita (CMTC)
- Lysosomale stapelingsziekten
- Mitochondriële aandoeningen
- Short bowel syndroom
- Ureumcyclusdefecten en organische acidurieën (UCD & OA)
- Vasculitis
- Vetzuuroxidatiestoornissen
Waar staan we nu?
Voor al deze aandoeningen hebben we de enquête al gehouden of staat de enquête nu uit. In het voorjaar zijn we voor de vetzuuroxidatiestoornissen, de mitochondriële aandoeningen en de lysosomale stapelingsziekten met het patiëntenpanel bij een expertisecentrum op gesprek geweest. Voor de mitochondriële aandoeningen en de lysosomale stapelingsziekten gaan we in het najaar bij een tweede expertisecentrum met het patiëntenpanel op gesprek. Daarnaast zullen we ook voor de andere aandoeningen na de zomer met een patiëntenpanel bij expertisecentra op gesprek gaan. Deze gesprekken worden nog gepland.
Meer kenniskaarten!
Het project groeit en bloeit en we willen voor nog veel meer zeldzame aandoeningen (gratis!) kenniskaarten maken. Dus bent u vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie en heeft u interesse in één of meerdere kenniskaarten? Of heeft u nog vragen over het project? Neem dan contact op via info@expertiseinkaart.nl of 038 420 17 64 (kantoor VKS).