Op 22 maart was het patiëntenpanel op bezoek in het AMC om de zorg rondom de PLN-mutatie in kaart te brengen. Verschillende onderwerpen zoals registratie, (genetische) onderzoeken en wetenschappelijk onderzoek zijn samen met de klinisch geneticus en cardioloog besproken. Het was een helder en duidelijk gesprek waarin naar voren kwam dat het belangrijk is dat alle patiënten met de PLN-mutatie in een landelijke registratie beschreven gaan worden. Dit geeft een actueel en volledig beeld van de patiëntengroep en kan helpen om nieuw wetenschappelijk onderzoek uit te voeren. Bij het opzetten van nieuw wetenschappelijk onderzoek is het essentieel dat er samenwerking plaatsvindt tussen centra en patiëntenorganisatie zodat iedereen van elkaar op de hoogte is.
De informatie uit het gesprek zal verwerkt worden in de kenniskaart en zal binnenkort op de website verschijnen!
