Op 28 juni werd het patiëntenpanel voor CTX gastvrij ontvangen in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) in Nijmegen. Dr. Verrips (neuroloog) ziet veel patiënten met CTX. Hij vindt het belangrijk dat er meer aandacht komt voor CTX zodat de diagnose sneller herkend wordt en de patiënt zo min mogelijk schade oploopt. Er is namelijk een effectieve behandeling beschikbaar waarbij de ziekteverschijnselen gestopt kunnen worden. Verrips pleit ervoor om CTX toe te voegen aan de hielprikscreening bij pasgeborenen.
Vergoeding
De behandeling is effectief maar moet wel beschikbaar en betaalbaar blijven voor patiënten. In het gesprek kwam het onderwerp vergoeding uitgebreid naar voren en gelukkig zijn hier positieve ontwikkelingen in.
Kenniskaart
Alle informatie uit het gesprek gaan we de komende tijd omzetten in een kenniskaart en zal op de website gepubliceerd gaan worden. Patiëntenpanel en het CWZ, bedankt voor deze waardevolle bijeenkomst!
