De kenniskaart voor X-gebonden adrenoleukodystrofie (X-ALD) voor het AMC staat online! In de kenniskaarten is te lezen wat de ervaringen van patiënten zijn, hoe de zorg georganiseerd is in het desbetreffende centrum en de visie van de patiëntenorganisatie. Iedereen die heeft meegeholpen bedankt voor de inzet! Klik hier om direct naar de kenniskaart…
Op 18 november is de tweede groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen erkend door minister Schippers van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Eerder dit jaar werden er al 288 expertisecentra (UMC’s) erkend. In de tweede ronde zijn naast UMC’s ook topklinische ziekenhuizen en streekziekenhuizen beoordeeld op 7 verschillende thema’s.…
Op donderdag 19 november was het patiëntenpanel welkom in het VUmc om met de experts voor wittestofziekten in gesprek te gaan. Het was een interessant en informatief gesprek, waarbij de experts ook erg open stonden voor de ervaringen van patiënten. Het gesprek wordt uitgewerkt in een kenniskaart voor wittestofziekten.
De eerste kenniskaart voor de PLN-mutatie staat online! De kenniskaart laat de organisatie van de zorg zien binnen het UMC in Groningen. In de kenniskaart staan de ervaringen van patiënten met de PLN-mutatie centraal. Dankzij de vlotte samenwerking met het UMCG en de Hart&Vaatgroep kon de kenniskaart snel gepubliceerd worden!…
De tweede kenniskaart voor Vasculitis staat online! Deze kenniskaart is voor het Erasmus MC Rotterdam. In de kenniskaart staan de ervaringen van patiënten en de organisatie van de zorg voor Vasculitis in het Erasmus MC centraal. Er zijn nu twee kenniskaarten voor Vasculitis gepubliceerd, namelijk voor het Erasmus MC en…
De kenniskaart voor Ureumcyclusdefecten (UCD) en Organische acidurieën (OA) voor het Erasmus MC staat online! In de kenniskaarten is te lezen wat de ervaringen van patiënten zijn, hoe de zorg georganiseerd is in het desbetreffende centrum en de visie van de patiëntenorganisatie. Iedereen die heeft meegeholpen bedankt voor de inzet! Klik…
De kenniskaart voor middellange keten vetzuuroxidatiestoornissen (MCADD) en MADD voor het UMCG staat online! Klik hier om de kenniskaart te bekijken. Dit is de tweede kenniskaart voor de middellange keten vetzuuroxidatiestoornissen. Vorig jaar is namelijk de kenniskaart gepubliceerd voor het WKZ/UMCU/AMC gepubliceerd. In de kenniskaart is te lezen hoe de zorg rondom MCADD…
Afgelopen juni is er een nieuwe aanvraag ingediend bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om het project ‘Expertise in kaart’ voort te zetten. Hiervoor waren minimaal 7 projectpartners nodig. Na het indienen van een uitgebreid projectplan met meer dan voldoende projectpartners, was het wachten begonnen… Op 1 oktober…
Op maandag 5 oktober was het patiëntenpanel welkom in het AMC Amsterdam om de organisatie van de zorg rondom X-ALD te bespreken. Het was een leuk, interessant en informatief gesprek. Alle informatie uit dit gesprek wordt verwerkt in een kenniskaart. Bij X-ALD is er sprake van een stapeling van zeer…
Vandaag zijn de eerste 2 kenniskaarten voor het Short Bowel Syndroom gepubliceerd. Dit zijn de kenniskaarten van het AMC en het VUmc in Amsterdam. In de kenniskaarten is te lezen hoe de zorg voor patiënten met darmfalen, waaronder het Short Bowel Syndroom, georganiseerd is. We willen de CCUVN, de beide…
