Van 26 tot en met 28 mei wordt het project 'Expertise in kaart' internationaal onder de aandacht gebracht op The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD). Dit congres vindt dit jaar plaats in Edinburgh. Met een poster zullen we de aanpak van het project en de kenniskaarten gaan presenteren. Klik…
Donderdag 31 maart waren we welkom in het UMCG om de organisatie van de zorg voor de levergebonden GSD in kaart te brengen. Het was een ontzettend leuk en leerzaam gesprek, waarin duidelijk naar voren kwam dat het centrum erg gemotiveerd is om de zorg voor de levergebonden GSD zo…
Op 22 maart was het patiëntenpanel op bezoek in het AMC om de zorg rondom de PLN-mutatie in kaart te brengen. Verschillende onderwerpen zoals registratie, (genetische) onderzoeken en wetenschappelijk onderzoek zijn samen met de klinisch geneticus en cardioloog besproken. Het was een helder en duidelijk gesprek waarin naar voren kwam dat het belangrijk…
De kenniskaart voor de PLN-mutatie van het UMC Utrecht staat online! In de kenniskaart is te lezen wat de ervaringen van patiënten zijn, hoe de zorg georganiseerd is in het UMC Utrecht en de visie van De Hart&Vaatgroep. Iedereen die heeft meegeholpen willen we bedanken voor de inzet! Klik hier om naar…
De kenniskaart voor CDG voor het Radboudumc staat online! In de kenniskaart is te lezen wat de ervaringen van patiënten zijn, hoe de zorg georganiseerd is in het Radboudumc en de visie van de patiëntenorganisatie. Iedereen die heeft meegeholpen bedankt voor de inzet! Klik hier om naar de kenniskaart te gaan!
De eerste drie kenniskaarten van 2016 zijn gepubliceerd! Dit zijn twee kenniskaarten voor het Short Bowel Syndroom en een kenniskaart voor Wittestofziekten. In de kenniskaarten is te lezen wat de ervaringen van patiënten zijn, hoe de zorg georganiseerd is in het desbetreffende centrum en de visie van de patiëntenorganisatie. Iedereen die…
Op 21 december is een patiëntenpanel op bezoek gegaan in het UMC Utrecht. Samen met cardioloog Dr. van der Heijden is de zorg rondom de PLN-mutatie in kaart gebracht. Er is onder andere gesproken over welke onderzoeken uitgevoerd worden tijdens het polibezoek, de rol van de huisarts, de invloed van sporten…
Het projectteam van 'Expertise in kaart' wenst iedereen prettige kerstdagen en een goed nieuwjaar!
Bent u benieuwd naar hoe patiënten(organisaties) en specialisten het maken van een kenniskaart ervaren? Lees dan hier de reacties om een indruk te krijgen. Ook vertellen ze over wat een kenniskaart voor hun oplevert. Terugkijkend op het afgelopen jaar staan hieronder nog een aantal feitjes opgesomd! Wist je dat: Al meer…
Op donderdag 3 december was het patiëntenpanel uitgenodigd om met specialisten in het Radboudumc de zorg rondom CDG in kaart te brengen. Het was een zeer prettig gesprek waarin verschillende onderwerpen aan bod kwamen zoals de registratie van CDG-patiënten in Nederland. Hierbij kwam naar voren dat het voor patiënten belangrijk…
