Op de laatste dag van augustus is de 30ste kenniskaart binnen het project 'Expertise in kaart' gepubliceerd! Het is de kenniskaart voor blaasextrofie van het Radboudumc in Nijmegen. De kenniskaart is tot stand gekomen samen met de patiëntenvereniging voor Blaasextrophie, ouders van patiënten en met de zorgverleners van het Radboudumc. …
Vanwege de groeiende belangstelling vanuit het buitenland voor het project, is alle informatie over de kenniskaarten nu ook in het Engels te lezen. Hiervoor is een nieuwe website opgezet namelijk www.expertisemapped.org! Het doel is om andere landen te inspireren met de methode van ´Expertise in kaart´ om zo patiënten meer te betrekken…
Vandaag, 10 augustus, publiceren we 2 kenniskaarten voor Pulmonale Hypertensie (PH)! Voor het VUmc en voor het Erasmus MC is er in de afgelopen weken hard gewerkt aan de kenniskaarten. In de kenniskaarten staat beschreven hoe de zorg binnen het ziekenhuis georganiseerd is. Daarnaast is te lezen hoe patiënten met PH de zorg…
Afgelopen vrijdag heeft het patientenpanel voor blaasextrofie het eerste gesprek gehad in het Radboudumc. In het gesprek kwam naar voren dat er een breed team van specialisten betrokken is bij de zorg voor patiënten met blaasextrofie. Direct nadat een baby geboren is met blaasextrofie staat er een team klaar om de…
Afgelopen dinsdag was het patiëntenpanel welkom in het VUmc om met de experts in gesprek te gaan over de organisatie van de zorg rondom PH. Dit was een ontzettend interessant en leerzaam gesprek. Alle informatie wordt nu verwerkt in een kenniskaart. Dit was het tweede gesprek voor PH. Eerder is…
Afgelopen week heeft het projectteam van 'Expertise in kaart' een poster gepresenteerd op The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) in Edinburgh. De poster werd goed bezocht en er zijn volop nieuwe internationale contacten gelegd. Het doel van de poster was om andere patientenorganisaties te inspireren om vanuit het…
Eerste gesprek Pulmonale Hypertensie – Erasmus MC Rotterdam Na een goede respons op de online enquete zijn we voor PH gestart met de gesprekken! Het eerste gesprek stond gepland in het Erasmus MC Rotterdam. Verschillende specialisten waren aanwezig om het panel te vertellen over de organisatie van de onderzoeken en het…
De kenniskaart voor GSD (levergebonden) staat online! De kenniskaart laat zien hoe de zorg voor levergebonden GSD in het UMCG georganiseerd is. Daarnaast is in de kenniskaart te lezen wat de ervaringen van patiënten zijn en de visie van de patiëntenorganisatie. Iedereen die heeft meegeholpen bedankt voor jullie inzet! Klik hier voor de…
Vandaag is de derde kenniskaart voor de PLN-mutatie gepubliceerd, namelijk de kenniskaart van het AMC Amsterdam. Op 22 maart heeft het patiëntenpanel vragen gesteld aan de cardioloog en de klinisch geneticus over de organisatie van zorg. Al deze informatie is samengevat op de kenniskaart. Dankzij de inzet van het patiëntenpanel, De…
'Expertise in kaart' biedt vanaf nu ook gratis de online enquête aan voor patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen! De online enquête brengt de ervaringen, wensen en behoeften van patiënten in kaart. Hierin worden onder andere vragen gesteld over de weg naar de diagnose, in welk centrum de patiënt behandeld wordt en…
