Op 5 oktober is de kenniskaart voor Amyloïdose van het UMCG gepubliceerd! De kenniskaart laat zien wat patiënten belangrijk vinden in de zorg, wat de visie van Amyloïdose Nederland is en hoe de zorg in het UMCG georganiseerd is. Op deze manier is de informatie toegankelijk voor alle patiënten en…
Op 2 oktober was het patiëntenpanel op bezoek bij het team voor Anorectale Malformatie (ARM) in het Radboudumc. In het gesprek kwam naar voren dat de zorg rondom ARM steeds verder gestructureerd wordt in een zorgpad. Dit biedt patiënten en zorgverleners een duidelijk overzicht van de zorg die nodig is.…
Vandaag, 27 september, is de kenniskaart voor het nagel patella syndroom (NPS) gepubliceerd. NPS is een zeldzame aandoening waarbij er afwijkingen zijn van de nagels en de knieschijf (patella). Daarnaast kunnen er problemen ontstaan aan de ogen en de nieren. Omdat de nieren betrokken zijn valt de aandoening onder de…
De tweede kenniskaart voor Osteogenesis Imperfecta (OI) staat online. In de kenniskaart staat beschreven hoe de zorg voor kinderen met OI georganiseerd is in het WKZ/ UMC Utrecht. Eerder verscheen al de kenniskaart van de Isala in Zwolle waarin de volwassenenzorg beschreven staat. De kenniskaarten zijn tot stand gekomen in…
Steeds meer kenniskaarten zijn te vinden op de website van ZorgkaartNederland. Dit zorgt ervoor dat meer mensen de kenniskaarten kunnen vinden. Een kenniskaart laat aan de ene kant zien hoe patiënten de zorg ervaren en wat hun wensen en behoeften zijn. Aan de andere kant laat een kenniskaart zien hoe een ziekenhuis…
In maart 2017 zijn de eerste European Reference Networks (ERNs) aangewezen door de Europese Commissie. Er zijn nu 24 ERNs, waar zorgverleners uit 900 expertisecentra en 300 ziekenhuizen uit 26 verschillende landen in zijn opgenomen. Elk ERN heeft zijn eigen thema, zoals nierziekten, neurologische aandoeningen of erfelijke metabole aandoeningen. Waarom ERNs?…
Wist u dat we namens Expertise in kaart ook bloggen? Dankzij een samenwerking met ZorgkaartNederland verschijnt er elke maand een nieuwe blog. Hierin vertellen we over onze persoonlijke ervaringen in combinatie met de zorg voor zeldzame aandoeningen. Naast de blogs worden de kenniskaarten ook via ZorgkaartNederland onder de aandacht gebracht via links bij de desbetreffende aandoeningen.…
Op 12 juli heeft het patiëntenpanel het UMCG bezocht om de zorg rondom Amyloïdose in kaart te brengen. We hebben samen met dr. Bouke Hazenberg en zijn opvolger Hans Nienhuis (in opleiding) gesproken over belangrijke (aandachts)punten voor patiënten met amyloïdose. In het gesprek kwam naar voren dat de aandoening erg…
Op 28 juni werd het patiëntenpanel voor CTX gastvrij ontvangen in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) in Nijmegen. Dr. Verrips (neuroloog) ziet veel patiënten met CTX. Hij vindt het belangrijk dat er meer aandacht komt voor CTX zodat de diagnose sneller herkend wordt en de patiënt zo min mogelijk schade oploopt. Er…
Er staan weer twee nieuwe kenniskaarten online! Voor aplastische anemie is een kenniskaart voor het LUMC gemaakt en voor blaasextrofie is een kenniskaart voor het UMCG gepubliceerd. Dit is de tweede kenniskaart voor blaasextrofie. Naast deze kenniskaart voor het UMCG, is er ook een kenniskaart voor het Radboudumc. In een kenniskaart…
