Vanaf eind maart zal het patiëntenpanel weer op pad gaan om in gesprek te gaan met specialisten. Dit voorjaar zullen zowel centra voor vasculitis als voor stofwisselingsziekten bezocht gaan worden. Momenteel zijn we druk bezig met het samenstellen van het panel en de planning van de gesprekken. Eén van de doelen…
Vrijdag 28 februari is de internationale Zeldzame Ziektendag 2014. Deze dag staat, zoals de naam al zegt, in het teken van zeldzame ziekten. Patiënten met een zeldzame ziekte hebben namelijk vaak te maken met een gebrek aan kennis bij zorgverleners en het grote publiek. Op deze dag wordt er aandacht…
De eerste bijeenkomst van 2014 is een feit! Nieuwe projectpartners en samenwerkingspartners hebben volop informatie gekregen over het project. Er is verteld hoe de methode in het eerste jaar opgezet is, wat een kenniskaart is en wat de plannen zijn voor 2014. Het komende jaar zal in teken staan van promotie om zoveel mogelijk…
Vandaag is bekend geworden dat de projectsubsidie voor 2014 goedgekeurd is! Dit betekent dat we nog een jaar de mogelijkheid krijgen om de methode te ontwikkelen en kenniskaarten te realiseren. De projectpartners voor 2014 zijn: Longfibrose patiëntenvereniging Vasculitis Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) Stichting PHA (Pulmonale Hypertensie) Nevus Netwerk (reuzenmoedervlekken)…
Vorige week maandag, 18 november, zijn we met de stuurgroep en het patiëntenpanel bij elkaar gekomen. Samen hebben we de conceptversie van de allereerste kenniskaart besproken. Het was heel fijn om feedback te ontvangen van patiënten. Zij zijn tenslotte naast professionals de gebruikers van de kenniskaart. Momenteel wordt de feedback…
Nationaal Plan gereed! En nu? was het thema van de conferentie zeldzame aandoeningen op 14 en 15 november. Het Nationaal Plan beschrijft de strategie voor de komende jaren voor zeldzame ziekten. Verschillende partijen waren bij de conferentie aanwezig om te bespreken hoe het Nationaal Plan in de praktijk gebracht zou moeten…
Gistermiddag zijn 6 leden van het patiënten panel afgereisd richting Rotterdam. Na een zeer warm welkom hebben we samen met 4 artsen en een verpleegkundige gesproken over de aanwezige expertise. Er zijn niet alleen vragen gesteld aan het centrum, maar het centrum zelf was ook benieuwd naar de visie van…
Achter de schermen wordt er hard gewerkt aan het ontwikkelen en invullen van de allereerste kenniskaart. Op deze eerste kenniskaart staat de expertise van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein voor longfibrose centraal. Op dit moment wordt er zowel gewerkt aan de technische kant als de inhoudelijke kant. Er zal…
Dinsdagochtend kwamen de panelleden vanuit het hele land bij elkaar in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Fris en fruitig zijn ze begonnen aan het tweede gesprek in de reeks voor Longfibrose. Het gesprek verliep zeer goed waarbij niet alleen feitelijke vragen maar ook kritische vragen gesteld mochten worden.…
Afgelopen vrijdag heeft het patiënten panel het eerste centrum voor longfibrose bezocht, het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Na een zeer hartelijk ontvangst hebben we een fijn en open gesprek mogen hebben. Niet alleen het zorgproces en de wetenschappelijke onderzoeken kwamen voorbij maar ook hoe patiënten(organisaties) betrokken worden bij symposia en andere bijeenkomsten.…
