Terugblik: Het afgelopen jaar stond in het teken van de promotie van de kenniskaarten en maken van kenniskaarten. Het resultaat van afgelopen jaar: Gepubliceerd: – Longfibrose (3x) – Mitochondriële aandoeningen (1x) – Vetzuuroxidatiestoornissen (1x) In ontwikkeling: – aHUS (nierziekte) (1x) – CMN (reuzemoedervlekken)(2x) – Lysosomale stapelingszieken (2x) – Mitochondriële aandoeningen (1x) –…
Maandag 8 december zijn we met een patiëntenpanel op visite geweest in het expertisecentrum voor reuzenmoedervlekken (CMN) in het AMC. Dit was het tweede expertisecentrum dat we bezocht hebben voor CMN. Er is een leuk gesprek ontstaan tussen de experts en de leden van het patiëntenpanel, waar veel informatie over het…
Een heel nieuw patiëntenpanel is begonnen met het bezoeken van centra voor het Short Bowel Syndroom (SBS). Afgelopen maandag, 1 december, is het AMC bezocht. Het gesprek verliep heel vlot en er was een mooie uitwisseling tussen specialisten en patiënten. Zo werd er gesproken over hoe de samenwerking tussen het…
Donderdag 27 november is het patiëntenpanel met de specialisten van het expertisecentrum voor ureumcyclusdefecten (UCD) en organische acidurieën (OA) in gesprek gegaan. Met veel enthousiasme en interesse hebben de (ouders van) patiënten vragen gesteld aan de specialisten over de organisatie van de zorg voor UCD en OA. Zowel vanuit het panel als vanuit…
Naast het RadboudUMC heeft het patiëntenpanel ook het ErasmusMC bezocht voor de mitochondriële aandoeningen. Het gesprek vond plaats op 5 november. Zowel vanuit het panel als vanuit het centrum waren veel mensen aanwezig waardoor veel informatie uitgewisseld kon worden. Ook in dit centrum kwam naar voren dat een vast aanspreekpunt/…
Op 3 november is het ErasmusMC bezocht door het patiëntenpanel van Nevus Netwerk Nederland. Hierbij hebben panelleden samen met specialisten gesproken over de zorg rondom reuzenmoedervlekken. Het panel bestond uit zowel ouders van kinderen met een reuzenmoedervlek als mensen die hier zelf mee te maken hebben. De informatie van het…
Er zijn nieuwe kenniskaarten online gezet voor twee verschillende stofwisselingsziekten namelijk de mitochondriële aandoeningen en vetzuuroxidatiestoornissen. Vanuit Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) zijn de kenniskaarten ontwikkeld samen met het RadboudUMC en het Wilhelmina KinderZiekenhuis (WKZ). Klik hier voor de kenniskaart voor mitochondriële aandoeningen. Klik hier voor de kenniskaart voor vetzuuroxidatiestoornissen.
Dinsdag 28 oktober zijn we met een patiëntenpanel in gesprek gegaan met het expertiseteam voor lysosomale stapelingsziekten in het Erasmus Medisch Centrum. Met veel enthousiasme en interesse hebben de (ouders van) patiënten vragen gesteld aan de specialisten over de organisatie van de zorg voor lysosomale stapelingsziekten. De specialisten stonden ook…
Achter de schermen is er de afgelopen maanden hard gewerkt aan het ontwikkelen van een database. Met deze database kunnen kenniskaarten makkelijk en snel toegevoegd en aangepast worden. In de toekomst zullen de kenniskaarten beheerd worden door de betrokken patiëntenvereniging. Op deze manier kan de informatie op de kenniskaarten up…
De online enquêtes voor de nierziekte aHUS en voor het Short Bowel syndroom (aHUS) zijn door veel patiënten ingevuld. De respons was respectievelijk en 40% en 30%. Op dit moment zijn we de resultaten van de enquête aan het uitwerken. Binnenkort zullen de hand-outs op de website verschijnen. Vervolgens…
