De eerste wetenschappelijke publicatie over het project ‘Expertise in kaart’ is een feit! Orphanet Journal of Rare Diseases heeft een artikel over het project ‘Expertise in kaart’ gepubliceerd. Aanleiding hiervoor was de poster die gepresenteerd is op de European Conference of Rare Diseases in mei 2016. “We hopen met deze…
Maandag 26 september was het patiëntenpanel welkom bij de Noordwest Ziekenhuisgroep locatie Alkmaar om de zorg voor vasculitis in kaart te brengen. Hier werden we hartelijk ontvangen en namen de experts ruim de tijd om met ons in gesprek te gaan. Het was een ontzettend leerzaam en interessant gesprek, wat uitgewerkt…
Voor dertig expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is de zorg in kaart gebracht met het project ‘Expertise in kaart’. Het doel van ‘Expertise in kaart’ is om via kenniskaarten inzicht te geven in de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen. In de 30ste kenniskaart kunnen patiënten en zorgverleners lezen over…
