De derde kenniskaart voor pulmonale hypertensie (PH) en de eerste kenniskaart voor het Maastricht UMC (MUMC+) staat online! De kenniskaart laat zien hoe de zorg voor PH in het MUMC+ is georganiseerd, wat patiënten belangrijk vinden voor de zorg en de visie van de Stichting PHA Nederland op de zorg. Kijk hier…
De kenniskaart voor het Netherton syndroom staat online! De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Erasmus MC in Rotterdam georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat de visie is van de patiëntenvereniging. Op deze manier is…
Dinsdag 3 april waren we welkom in het UMC Utrecht om de zorg voor bijnierschorsinsufficiëntie in kaart te brengen. Het patiëntenpanel werd opgevangen door vijf leden van het team. Er was een prettige en open sfeer tijdens het gesprek, waar de specialisten uitgebreid antwoord gaven op de vragen van het…
Donderdag 14 december werd het patiëntenpanel welkom geheten in het Erasmus MC. Het patiëntenpanel kwam hier om de zorg voor het Netherton syndroom in kaart te brengen. Het was een zeer informatief gesprek, waarin voorop stond dat de expert en de patiënten vooral samen de zorg inrichten. Er is veel overleg en…
In maart 2017 zijn de eerste European Reference Networks (ERNs) aangewezen door de Europese Commissie. Er zijn nu 24 ERNs, waar zorgverleners uit 900 expertisecentra en 300 ziekenhuizen uit 26 verschillende landen in zijn opgenomen. Elk ERN heeft zijn eigen thema, zoals nierziekten, neurologische aandoeningen of erfelijke metabole aandoeningen. Waarom ERNs?…
Er staan weer twee nieuwe kenniskaarten online! Voor aplastische anemie is een kenniskaart voor het LUMC gemaakt en voor blaasextrofie is een kenniskaart voor het UMCG gepubliceerd. Dit is de tweede kenniskaart voor blaasextrofie. Naast deze kenniskaart voor het UMCG, is er ook een kenniskaart voor het Radboudumc. In een kenniskaart…
De kenniskaart voor de Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar voor vasculitis staat online! In de kenniskaart staan de ervaringen van patiënten en de organisatie van de zorg voor vasculitis in de Noordwest Ziekenhuisgroep locatie Alkmaar centraal. Er zijn nu drie kenniskaarten voor vasculitis gepubliceerd. Naast deze kenniskaart voor de Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar, is…
Vanmorgen, op 3 april, was het patiëntenpanel welkom in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) om de zorg voor Osteogenesis Imperfecta (OI) in kaart te brengen. Het was een leerzaam en informatief gesprek en de experts namen uitgebreid te tijd om alle vragen te beantwoorden. Alle informatie gaan we nu verwerken in…
Op 20 februari sprak het patiëntenpanel van pulmonale hypertensie in het UMC Maastricht met het team dat sinds 2002 PH-patiënten behandelt. Dat PH geen ‘kookboekgeneeskunde’ is, werd benadrukt door dr. Pieter van Paassen, internist, nefroloog en immunoloog, omdat behandeling afhangt van de oorzaak. In dit centrum valt de behandeling van PH…
Vrijdag 4 november was het patiëntenpanel welkom in het LUMC om met de experts in gesprek te gaan over de zorg voor aplastische anemie (AA). We werden erg hartelijk en enthousiast ontvangen. De experts hebben een overzichtelijk en compleet beeld gegeven van de organisatie van de zorg voor AA. Deze…
