Kenniskaart Radboudumc voor PNH staat live!
Vandaag op 12 december publiceren we de kenniskaart van het Radboudumc voor Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH). In de kenniskaart staat beschreven hoe de zorg binnen het ziekenhuis georganiseerd is. Daarnaast is te lezen hoe patiënten met PNH de zorg ervaren en wat de wensen en behoeften zijn. Bekijk de kenniskaart hier!
“Naast de volwassenenzorg richten wij ons op de zorg van kinderen met PH”
Op 2 november 2016 bezocht een patiëntenpanel het UMC in Groningen in verband met de kenniskaart voor pulmonale hypertensie (PH). Bijna het voltallige multidisciplinaire team dat zich bezighoudt met de diagnose en behandeling van PH was aanwezig, van longartsen tot cardiologen, maatschappelijk werkers en PH-verpleegkundigen. Men had zich bijzonder goed…
Help mee ‘Expertise in kaart’ te verbeteren!
“Maatschappelijk ondersteuning is enorm belangrijk”
Op 5 oktober heeft het patiëntenpanel het UMCG bezocht om de zorg voor blaasextrofie in kaart te brengen. In het gesprek kwam naar voren dat tijdens verschillende momenten in het zorgtraject maatschappelijke ondersteuning ontzettend belangrijk is. Daarnaast is het centrum zich er duidelijk van bewust dat de borging van kennis belangrijk…
“Vanuit het Radboudumc dragen we graag onze kennis over PNH uit aan andere specialisten”
Op 19 september was het patiëntenpanel welkom in het Radboudumc om de zorg voor patiënten met PNH in kaart te brengen. Er is ontzettend veel verteld over de onderzoeken die een patiënt krijgt, hoe het traject er na de diagnose uit ziet en welke gegevens geregistreerd worden in een internationale registratie.…
30ste kenniskaart staat live!
Op de laatste dag van augustus is de 30ste kenniskaart binnen het project 'Expertise in kaart' gepubliceerd! Het is de kenniskaart voor blaasextrofie van het Radboudumc in Nijmegen. De kenniskaart is tot stand gekomen samen met de patiëntenvereniging voor Blaasextrophie, ouders van patiënten en met de zorgverleners van het Radboudumc. …
Internationale website ´Expertise mapped´ online!
Vanwege de groeiende belangstelling vanuit het buitenland voor het project, is alle informatie over de kenniskaarten nu ook in het Engels te lezen. Hiervoor is een nieuwe website opgezet namelijk www.expertisemapped.org! Het doel is om andere landen te inspireren met de methode van ´Expertise in kaart´ om zo patiënten meer te betrekken…
Kenniskaarten VUmc en Erasmus MC voor PH staan live!
Vandaag, 10 augustus, publiceren we 2 kenniskaarten voor Pulmonale Hypertensie (PH)! Voor het VUmc en voor het Erasmus MC is er in de afgelopen weken hard gewerkt aan de kenniskaarten. In de kenniskaarten staat beschreven hoe de zorg binnen het ziekenhuis georganiseerd is. Daarnaast is te lezen hoe patiënten met PH de zorg…