Wist u dat we namens Expertise in kaart ook bloggen? Dankzij een samenwerking met ZorgkaartNederland verschijnt er elke maand een nieuwe blog. Hierin vertellen we over onze persoonlijke ervaringen in combinatie met de zorg voor zeldzame aandoeningen. Naast de blogs worden de kenniskaarten ook via ZorgkaartNederland onder de aandacht gebracht via links bij de desbetreffende aandoeningen.…
Op 12 juli heeft het patiëntenpanel het UMCG bezocht om de zorg rondom Amyloïdose in kaart te brengen. We hebben samen met dr. Bouke Hazenberg en zijn opvolger Hans Nienhuis (in opleiding) gesproken over belangrijke (aandachts)punten voor patiënten met amyloïdose. In het gesprek kwam naar voren dat de aandoening erg…
Op 28 juni werd het patiëntenpanel voor CTX gastvrij ontvangen in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) in Nijmegen. Dr. Verrips (neuroloog) ziet veel patiënten met CTX. Hij vindt het belangrijk dat er meer aandacht komt voor CTX zodat de diagnose sneller herkend wordt en de patiënt zo min mogelijk schade oploopt. Er…
Hanka Dekker heeft tijdens het internationale GSD congres een presentatie gegeven over het project 'Expertise in kaart'. Het congres vond plaats van 15 juni tot en met 17 juni in het UMCG. Artsen, onderzoekers en patiënten waren om de laatste ontwikkelingen rondom de glycogeenstapelingsziekten uit te wisselen. Voor de levergebonden GSD…
Het patiëntdeel en het centrumdeel Isala van de kenniskaarten over Osteogenesis Imperfecta zijn online. Hierin wordt beschreven hoe de zorg binnen dit expertisecentrum voor volwassenen met osteogenesis imperfecta georganiseerd is. Daarnaast is te lezen hoe patiënten met osteogenesis imperfecta de zorg ervaren en wat de wensen en behoeften zijn. Klik hier voor een…
Op 7 maart 2017 zijn we met het patiëntenpanel van de stichting voor afweerstoornissen op bezoek geweest bij het (expertise)centrum voor immuundeficiëntie en autoinflammatie (NCIA) in het Radboud UMC Nijmegen. Het was een levendig en interessant gesprek! Een van de onderwerpen die we bespraken zijn wetenschappelijk onderzoek en de financiering…
Op 28 februari 2017 is het Expertise in Kaart team aanwezig geweest bij de Zeldzame Ziektendag in Nieuwegein.Het thema was "Onderzoek op de agenda". Tijdens workshops werd er in kleinere groepen nagedacht over hoe onderzoek naar zeldzame aandoeningen makkelijker gefinancierd kan worden, hoe patienten betrokken kunnen worden bij onderzoek en de…
Op 31 januari zijn wij voor Expertise in Kaart met het Nagel-Patella Syndroom-patiëntenpanel op bezoek geweest bij specialisten in het Radboud UMC Nijmegen. We werden heel hartelijk ontvangen en het was een zeer open gesprek waarin de basis is gelegd voor een nog betere zorg voor patiënten met het zeer…
Op 1 februari gaat Marije met zwangerschapsverlof. De komende maanden zal Bea Zoer haar werkzaamheden overnemen. Bea is bestuurslid bij de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) en al betrokken bij de kenniskaarten voor deze aandoening. Samen met Marinda zal zij mee gaan met de gesprekken in de expertisecentra en deze uitwerken in…
Op 10 januari ging het patientenpanel voor Osteogenesis Imperfecta in gesprek met specialisten van de Isala in Zwolle. In het gesprek is besproken welke specialisten betrokken zijn bij de zorg voor OI, hoe het spreekuur verloopt en welke wetenschappelijke onderzoeken er op dit moment lopen. De multidisciplinaire aanpak vormde de…
