Op maandag 8 januari zat het patiëntenpanel aan tafel bij Bartimeus in Doorn. Dit keer geen ziekenhuis maar een behandelcentrum waar veel kennis en expertise voor NLC3 opgebouwd is, in samenwerking met het WKZ Utrecht. Bij het gesprek waren dr. Peter van Hasselt en Willemijn Kuper vanuit WKZ aanwezig die…
Op 18 december is de kenniskaart voor Anorectale Malformatie (ARM) gepubliceerd! De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Radboudumc in Nijmegen georaniseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat de visie is van de patiëntenvereniging. Op deze…
Binnen het project 'Expertise in kaart' opgezet brengen we de ervaringen, wensen en behoeften van patiënten door middel van een enquete in kaart. Dit doen we voor meerdere zeldzame aandoeningen, waaronder ook de stofwisselingsziekten. Voor de volgende (groepen van) stofwisselingsziekten is de enquête al eerder uitgezet. Vervolgens zijn deze resultaten in…
Op 26 oktober is de kenniskaart voor de stofwisselingsziekte Cerebrotendineuze xanthomatose (CTX) gepubliceerd! De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat de visie is van de…
De kenniskaart voor het expertisecentrum NeMo in het Erasmus MC is offline gehaald. De zorg voor mitochondriële aandoeningen is in de zomer van 2017 opgenomen in het centrum voor Neuromusculaire Ziekten (NMZ). NMZ richt zich vanaf nu vooral op diagnostiek en patiëntenzorg en niet zozeer op wetenschappelijk onderzoek naar mitochondriële…
Op 5 oktober is de kenniskaart voor Amyloïdose van het UMCG gepubliceerd! De kenniskaart laat zien wat patiënten belangrijk vinden in de zorg, wat de visie van Amyloïdose Nederland is en hoe de zorg in het UMCG georganiseerd is. Op deze manier is de informatie toegankelijk voor alle patiënten en…
Op 2 oktober was het patiëntenpanel op bezoek bij het team voor Anorectale Malformatie (ARM) in het Radboudumc. In het gesprek kwam naar voren dat de zorg rondom ARM steeds verder gestructureerd wordt in een zorgpad. Dit biedt patiënten en zorgverleners een duidelijk overzicht van de zorg die nodig is.…
Vandaag, 27 september, is de kenniskaart voor het nagel patella syndroom (NPS) gepubliceerd. NPS is een zeldzame aandoening waarbij er afwijkingen zijn van de nagels en de knieschijf (patella). Daarnaast kunnen er problemen ontstaan aan de ogen en de nieren. Omdat de nieren betrokken zijn valt de aandoening onder de…
De tweede kenniskaart voor Osteogenesis Imperfecta (OI) staat online. In de kenniskaart staat beschreven hoe de zorg voor kinderen met OI georganiseerd is in het WKZ/ UMC Utrecht. Eerder verscheen al de kenniskaart van de Isala in Zwolle waarin de volwassenenzorg beschreven staat. De kenniskaarten zijn tot stand gekomen in…
Steeds meer kenniskaarten zijn te vinden op de website van ZorgkaartNederland. Dit zorgt ervoor dat meer mensen de kenniskaarten kunnen vinden. Een kenniskaart laat aan de ene kant zien hoe patiënten de zorg ervaren en wat hun wensen en behoeften zijn. Aan de andere kant laat een kenniskaart zien hoe een ziekenhuis…
