Vandaag is de kenniskaart gepubliceerd voor Pulmonale Hypertensie (PH). De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Radboudumc in Nijmegen georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat de visie is van de patiëntenvereniging. Op deze manier is…
De tweede kenniskaart voor Anorectale Malformatie staat online! De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Erasmus MC in Rotterdam georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat de visie is van de patiëntenvereniging. Op deze manier is…
Afgelopen week waren we aanwezig bij de ECRD in Wenen met een poster van Expertise in kaart. Voor de poster hebben we de resultaten van alle online enquêtes van de afgelopen vijf jaar gebundeld. Meer dan 1800 patiënten met bijna 200 verschillende zeldzame aandoeningen hebben de enquête ingevuld en hun…
Op 7 mei is de kenniskaart gepubliceerd voor Neuronale Ceroid Lipofuscines (NCL3) ook wel de ziekte van Batten genoemd. De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht gezamenlijk met Bartiméus in Doorn georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten…
Op 15 maart had het St. Antonius Nieuwegein een gesprek met het patiëntenpanel vanuit “Expertise in Kaart” om de specifieke deskundigheid van het St. Antonius in kaart te brengen voor alle professionals en (toekomstige) patiënten op het gebied van Pulmonale Hypertensie. Vanuit het centrum waren dr. Snijder (longarts) en dr.…
Het team van Expertise in kaart is van 10 t/m 12 mei aanwezig op het European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) in Wenen. Hiervoor hebben we de gezamenlijke belangen in kaart gebracht door alle enquetes voor verschillende zeldzame ziekten te analyseren. Deze resultaten presenteren we op een…
Op 9 april organiseert PGO support een congres waarbij 'Impact! Met patiëntenperspectief' centraal staat. Er worden verschillende lezingen gegeven en workshops verzorgd. Daarnaast zal er voor het eerst een Impactprijs uitgereikt worden. PGO support zet projecten en initiatieven in het zonnetje die met inzet van het patiëntenperspectief positieve impact hebben op…
——-Helaas heeft de organisatie van dit evenement moeten besluiten om de spotlightbijeenkomst niet door te laten gaan vanwege te weinig aanmeldingen——- Op 22 maart wordt in de Eenhoorn in Amersfoort een spotlightbijeenkomst georganiseerd door MIND, Ieder(in) en Patientenfederatie Nederland. Expertise in kaart zal een van workshops verzorgen en de bezoeker…
Op 21 februari schoof het patientenpanel aan tafel in het Radboudumc om de zorg voor Pulmonale Hypertensie in kaart te brengen. Vanuit het centrum was de vepleegkundig specialist en de longarts aanwezig. De cardioloog was die dag ziek en kon dus helaas niet bij het gesprek aanwezig zijn. In het gesprek kwamen…
Na een aantal files en vertragingen met de trein, kwam het patiëntenpanel net op tijd aan bij het ErasmusMC. Op 8 februari stond namelijk een gesprek gepland tussen het panel en het team van specialisten voor Anorectale Malformatie (ARM). Er ontstond een mooie uitwisseling waarin naar voren kwam hoe de…
