De eerste week van september stond in teken van de SSIEM, het internationale congres voor stofwisselingsziekten. Hanka Dekker, projectleider van Expertise in kaart, was aanwezig om een poster te presenteren. Op de poster was te lezen wat patiënten met een stofwisselingsziekte belangrijk vinden in de zorg, of zij weten of er een expertisecentrum is voor hun aandoening en tegen welke problemen zij aanlopen. Hiervoor zijn de enquete resultaten van 401 patiënten samengevoegd en geanalyseerd.
De top 3 aan problemen zijn (N=156):
1) Een gebrek aan kennis bij zorgverleners (62,8%).
2) Een gebrek aan samenwerking tussen zorgverleners (42,9%).
3) Onvoldoende vergoeding van geneesmiddelen (30.8%)
Het doel van Hanka Dekker op de SSIEM was om met de poster aandacht te geven aan het project Expertise in kaart. Hierbij stellen we de ervaringen van patiënten centraal en laten we zien hoe de zorg georganiseerd is vanuit patiëntenperspectief. Essentieel is om in het gehele proces patiënten hierbij te betrekken. Het belangrijkste deel van Expertise in kaart is daarom ook het organiseren van gesprekken tussen een patiëntenpanel en zorgverleners in expertisecentra. Met deze aanpak willen we graag andere landen inspireren en mogelijk ook daar de methode toepassen en kenniskaarten ontwikkelen. Klik hier voor meer informatie over de kenniskaarten.
De poster die gepresenteerd is op de SSIEM:
