De eerste wetenschappelijke publicatie over het project ‘Expertise in kaart’ is een feit! Orphanet Journal of Rare Diseases heeft een artikel over het project ‘Expertise in kaart’ gepubliceerd. Aanleiding hiervoor was de poster die gepresenteerd is op de European Conference of Rare Diseases in mei 2016.
“We hopen met deze publicatie andere landen te inspireren om vanuit het oogpunt van de patiënt naar expertisecentra en de organisatie van de zorg te kijken”, vertelt Hanka Dekker, projectleider. “Vaak worden patiënten met een zeldzame aandoening nog niet of minimaal betrokken bij het aanwijzen van expertisecentra. Bij ons is het startpunt juist de mening van de patiënt over expertisecentra.”
Samenwerken met patiënten
Met een enquête vraagt ‘Expertise in kaart’ aan patiënten naar hun ervaringen en behoeften op het gebied van zorg en welk ziekenhuis zij als expertisecentrum zien. Een patiëntenpanel gaat vervolgens bij dit centrum op bezoek om de organisatie van de zorg in kaart te brengen. Deze informatie wordt samengevat in een zogenaamde kenniskaart.
Draagvlak onder patiënten en zorgverleners
Patiënten en zorgverleners zijn enthousiast over de kenniskaarten. Kees Diemel, patiënt met het Short Bowel Syndroom, vertelt: “Tijdens de gesprekken, waar ik aan meewerkte, was er wederzijds respect, inzicht en begrip. In het proces krijgen patiënten niet alleen een stem in de kenniskaart, maar ook in de zorg.”
Jaqueline Knoll, verpleegkundig specialist in het Radboudumc: “Het samen ontwikkelen van een kenniskaart is een mooi voorbeeld van samenwerking waarbij de patiënt als partner aan tafel zit met specialisten. Voor ons was het een inspirerend, dynamisch en leerzaam proces.”
Het artikel is te vinden via: http://rdcu.be/mfiQ (pagina 7). Orphanet Journal of Rare Diseases 2016, 11(Suppl 1):143.