In de afgelopen maanden is er volop geïnventariseerd bij patiëntenorganisaties of zij samen met ons het project “Expertise in kaart” voort zouden willen zetten in 2016 tot en met 2018. De samenwerking kan verzegeld worden met een zogenaamde voucher.
Op dit moment hebben we het minimale aantal van 7 vouchers toegezegd gekregen. We zijn heel erg blij met dit vertrouwen! Met deze vouchers kan het nieuwe projectplan ingediend gaan worden. Het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport zal het projectplan gaan beoordelen en besluiten om wel of geen subsidie toe te zeggen.
Als hieruit blijkt dat er geen subsidie gegeven wordt, dan zal het project op 31 december 2015 eindigen. We hopen met z’n allen dat we het pad van de eerste 3 jaar verder mogen voortzetten en nog veel kenniskaarten mogen maken. Daarnaast hopen we ook het pad te mogen verbreden door kenniskaarten bekender te maken bij patiënten en specialisten maar ook om een verdiepingsslag te kunnen maken vanuit de gehele zeldzame ziektegroep.