Op 1 mei is het patiëntenpanel op bezoek geweest in het UMCG om de zorg rondom de stofwisselingsziekten MCADD en MADD zichtbaar te maken. Omdat de aandoeningen qua klachten en behandeling veel gemeen hebben en door hetzelfde team van specialisten behandeld worden, wordt de organisatie van de zorg in één kenniskaart zichtbaar gemaakt.
Het was erg bijzonder om te zien dat het complete team aan specialisten aanwezig was bij het gesprek. Specialisten stonden erg open om ervaringen van de patiënten te horen. Deze informatie vindt het team belangrijk om de patiëntenzorg nog meer aan te passen aan de wensen van patiënten. Ook is er gesproken over wat de meest optimale vorm is van communicatie en verdeling van zorg tussen de patiënt, het expertisecentrum en de zorgverleners in de regio. Hierbij vormt het noodprotocol, wat elke patiënt vanuit het expertisecentrum krijgt, een belangrijk element.
Na het gesprek kreeg het patiëntenpanel nog een rondleiding over het laboratorium waar de bepalingen rondom MCADD en MADD gedaan worden.