Kenniskaart Longfibrose – Erasmus MC Rotterdam

Klik op de kaders voor meer informatie.

Aantal patiënten

In Nederland hebben ongeveer 1 op de 6000 mensen een vorm van longfibrose
57% is bereid heel Nederland door te reizen om een expert te zien

"In een expertisecentrum is voldoende kennis over de aandoening en de behandeling"

Longfibrosepatiëntenvereniging

Feiten:
Aantal patiënten	In Nederland hebben ongeveer 1 op de 6000 mensen een vorm van longfibrose¹
Concentratie	Meer dan de helft van de patiënten is bereid heel Nederland door te reizen om door een expert gezien te worden²
Toelichting: Ziekenhuisbezoeken Een kwart van de patiënten die de enquête hebben ingevuld, bezoekt een specialist in een universitair medisch centrum (UMC). De helft van de patiënten bezoekt het UMC 2-4 keer per jaar, de andere helft van de patiënten meer dan 4 keer. Een groot deel van de patiënten is van mening dat de specialist voldoende kennis heeft over de aandoening en behandeling³ . Meer dan de helft van de patiënten bezoekt een streekziekenhuis⁴ . Iets meer dan de helft van de patiënten geeft aan dat er een expertisecentrum is voor longfibrose⁵ . Een groot deel van de patiënten wordt ook gezien in het expertisecentrum dat ze hebben aangewezen⁶ . Reizen voor zorg Patiënten zijn bereid om ver te reizen om de juiste zorg te kunnen krijgen. De meeste patiënten zijn bereid om altijd naar de expert te reizen voor de juiste zorg. Een klein deel van deze patiënten is bereid om jaarlijks naar de expert te reizen en een ander deel wil gewoon liever door een specialist in de buurt behandeld worden⁷ . Visie Longfibrosepatiëntenvereniging De zorgverlener moet bekend zijn met longfibrose. Het bundelen van kennis in landelijke centra is hierbij een belangrijk aspect. Als zorgverleners niet over de juiste expertise voor longfibrose beschikken, dan mogen ze niet twijfelen en moeten de patiënt direct doorverwijzen naar een zorgverlener die deze expertise wel heeft. De patiëntenvereniging onderhoudt contacten met de specialisten in de diverse centra die gespecialiseerd zijn in onderzoek naar en de behandeling van longfibrose. De vereniging informeert haar achterban zo volledig mogelijk over welke expertise waar beschikbaar is. Zo kunnen patiënten zelf hun keuze maken. Door nauwe contacten met de specialisten blijft de vereniging op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen en informeert ze haar achterban hierover. Dit gebeurt via de website, het verenigingsblad en via patiëntendagen.
Laatst gewijzigd: 23-11-2016

¹ Longziekten, Feiten en cijfers 2013, Long Alliantie Nederland
² Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 57% (N=70)
³ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 83% (N=23)
⁴ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 64% (N=70)
⁵ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 57% (N=70)
⁶ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 78% (N=40)
⁷ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: respectievelijk 11% en 20% (N=70)

Multidisciplinair

Patiënten bezoeken vooral de longarts en de cardioloog

"Goed onderling overleg tussen specialisten voorkomt onnodige onderzoeken"

Longfibrosepatiëntenvereniging

Feiten:
Meest bezochte specialisten	Longarts en cardioloog
Toelichting: Patiënten die de enquête hebben ingevuld, bezoeken in het UMC vooral de longarts en de cardioloog^¹⁰. In het streekziekenhuis zien de meeste patiënten de longarts^¹¹. Een klein deel van de patiënten ervaart problemen op het gebied van de zorg voor hun aandoening^¹². Patiënten ervaren vooral een gebrek aan samenwerking, overleg en overdracht, een gebrek aan kennis, onvoldoende vergoedingen en dat ze vaak dezelfde lichamelijke onderzoeken moeten ondergaan^¹³. Visie Longfibrosepatiëntenvereniging Het zoeken naar de oorzaak is vaak complex en de diagnose is niet altijd makkelijk vast te stellen. Maar door een systematische en multidisciplinaire aanpak kunnen de verschillende expertises gecombineerd worden wat de kans op een (snelle) diagnose vergroot. Ook kan goed overleg tussen specialisten onnodige onderzoeken voorkomen. Daarbij kunnen specialisten vooraf het patiëntendossier inzien, waardoor de patiënt niet steeds hetzelfde ‘verhaal’ aan de specialist hoeft te vertellen. Coördinatie Ook een goede samenwerking met zorgverleners buiten het centrum, is van belang bij de behandeling. Het centrum zou contacten via mail of telefoon kunnen onderhouden met bijvoorbeeld de fysiotherapeut over een passende behandeling. De meest ideale situatie hierbij is als één coördinator verantwoordelijk is voor de verschillende onderdelen binnen de behandeling.
Laatst gewijzigd: 23-11-2016

Feiten:

Meest bezochte specialisten

Longarts en cardioloog

Toelichting:

Patiënten die de enquête hebben ingevuld, bezoeken in het UMC vooral de longarts en de cardioloog^¹⁰. In het streekziekenhuis zien de meeste patiënten de longarts^¹¹. Een klein deel van de patiënten ervaart problemen op het gebied van de zorg voor hun aandoening^¹². Patiënten ervaren vooral een gebrek aan samenwerking, overleg en overdracht, een gebrek aan kennis, onvoldoende vergoedingen en dat ze vaak dezelfde lichamelijke onderzoeken moeten ondergaan^¹³.

Visie Longfibrosepatiëntenvereniging
Het zoeken naar de oorzaak is vaak complex en de diagnose is niet altijd makkelijk vast te stellen. Maar door een systematische en multidisciplinaire aanpak kunnen de verschillende expertises gecombineerd worden wat de kans op een (snelle) diagnose vergroot. Ook kan goed overleg tussen specialisten onnodige onderzoeken voorkomen. Daarbij kunnen specialisten vooraf het patiëntendossier inzien, waardoor de patiënt niet steeds hetzelfde ‘verhaal’ aan de specialist hoeft te vertellen.

Coördinatie
Ook een goede samenwerking met zorgverleners buiten het centrum, is van belang bij de behandeling. Het centrum zou contacten via mail of telefoon kunnen onderhouden met bijvoorbeeld de fysiotherapeut over een passende behandeling. De meest ideale situatie hierbij is als één coördinator verantwoordelijk is voor de verschillende onderdelen binnen de behandeling.

Laatst gewijzigd: 23-11-2016

¹⁰ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 74% (N=23)
¹¹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 98% (N=45)
¹² Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 98% (N=45)
¹³ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: gebrek aan samenwerking, overleg en overdracht 23%, gebrek aan kennis 31%, onvoldoende vergoedingen 23%, vaak dezelfde lichamelijke onderzoeken 31% (N=13)

(Specifieke) diagnostiek

Bij 56% is de diagnose binnen een half jaar gesteld

"Goede overdracht van gegevens tussen specialisten onderling zorgt voor een snellere en betere diagnose"

Longfibrosepatiëntenvereniging

Feiten:
Tijd	Bij iets meer dan de helft van de respondenten duurde het stellen van de diagnose minder dan een half jaar⁸
Toelichting: Bij iets meer dan de helft van de patiënten die de enquête hebben ingevuld, duurde het minder dan een half jaar voordat de diagnose gesteld was. Bij een klein deel een half jaar tot een jaar en voor een kwart heeft het stellen van de diagnose meer dan een jaar geduurd⁹ . Om tot een diagnose te komen, hebben patiënten meerdere zorgverleners bezocht. De longarts, de huisarts, de cardioloog, de reumatoloog en de internist zijn het meest bezocht. Visie Longfibrosepatiëntenvereniging Patiënten willen graag heldere informatie ontvangen over de medische onderzoeken die zij zullen ondergaan.Hierdoor kunnen ze beter inschatten waar ze aan toe zijn. Ook is uitwisseling van gegevens tussen specialisten van belang tijdens de onderzoeksfase. Dit geldt zowel binnen het centrum als bij een samenwerking tussen het centrum en een ziekenhuis elders. De hoeveelheid tijd die nodig is om patiëntgegevens op te sporen moet zoveel mogelijk beperkt worden, zodat de diagnose sneller en efficiënter gesteld kan worden. Ook vinden patiënten dat een expertisecentrum over alle noodzakelijke technieken moet beschikken om de diagnose eenduidig en snel te kunnen stellen. Het reizen naar een centrum kost een longfibrosepatiënt veel energie. Om het reizen te beperken is het prettig de (minder belastende) onderzoeken zoveel mogelijk op één dag te plannen.
Laatst gewijzigd: 23-11-2016

Feiten:

Tijd

Bij iets meer dan de helft van de respondenten duurde het stellen van de diagnose minder dan een half jaar⁸

Toelichting:

Bij iets meer dan de helft van de patiënten die de enquête hebben ingevuld, duurde het minder dan een half jaar voordat de diagnose gesteld was. Bij een klein deel een half jaar tot een jaar en voor een kwart heeft het stellen van de diagnose meer dan een jaar geduurd⁹ . Om tot een diagnose te komen, hebben patiënten meerdere zorgverleners bezocht. De longarts, de huisarts, de cardioloog, de reumatoloog en de internist zijn het meest bezocht.

Visie Longfibrosepatiëntenvereniging
Patiënten willen graag heldere informatie ontvangen over de medische onderzoeken die zij zullen ondergaan.Hierdoor kunnen ze beter inschatten waar ze aan toe zijn. Ook is uitwisseling van gegevens tussen specialisten van belang tijdens de onderzoeksfase. Dit geldt zowel binnen het centrum als bij een samenwerking tussen het centrum en een ziekenhuis elders. De hoeveelheid tijd die nodig is om patiëntgegevens op te sporen moet zoveel mogelijk beperkt worden, zodat de diagnose sneller en efficiënter gesteld kan worden.

Ook vinden patiënten dat een expertisecentrum over alle noodzakelijke technieken moet beschikken om de diagnose eenduidig en snel te kunnen stellen.

Het reizen naar een centrum kost een longfibrosepatiënt veel energie. Om het reizen te beperken is het prettig de (minder belastende) onderzoeken zoveel mogelijk op één dag te plannen.

Laatst gewijzigd: 23-11-2016

⁸ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 56% (N=70)
⁹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: respectievelijk 16% en 28% (N=70)

Bereikbaarheid

Het is belangrijk om een vast aanspreekpunt te hebben

"Het hebben van een vast aanspreekpunt geeft een veilig gevoel"

Longfibrosepatiëntenvereniging

Feiten:
Aanspreekpunt	Patiënten vinden het belangrijk dat er een vast aanspreekpunt is
Toelichting: Patiënten hechten veel waarde aan een goede bereikbaarheid van de specialist en het hebben van een vast aanspreekpunt, zodat duidelijk is wie ze kunnen bellen voor vragen of in geval van nood. Bijna alle patiënten die de enquête hebben ingevuld, hebben een vast aanspreekpunt¹⁴ . Zowel in het UMC¹⁵ als in het streekziekenhuis¹⁶ is dit meestal de longarts of de longverpleegkundige. De meeste patiënten vinden dat het aanspreekpunt in het UMC en/of in het streekziekenhuis voldoende de tijd neemt om vragen te beantwoorden¹⁷ . De overige patiënten geven aan dat dit soms het geval is. Visie Longfibrosepatiëntenvereniging Een vast aanspreekpunt is relevant als het gaat om de bereikbaarheid. Deze persoon kan uitleg geven over wat de patiënt kan doen in bepaalde situaties en wie daarbij geraadpleegd kan worden. Ook kan het vaste aanspreekpunt meer informatie geven over het ziekteverloop en toekomstperspectief. Informatievoorziening Een expertisecentrum moet duidelijke informatie geven, bijvoorbeeld via de website. Op de homepage van het betreffende centrum moet direct te zien zijn of dit een expertisecentrum voor longfibrose is en op onderliggende pagina’s bij welke specialisten men terecht kan en hoe men snel en gemakkelijk een afspraak kan maken.
Laatst gewijzigd: 23-11-2016

Feiten:

Aanspreekpunt

Patiënten vinden het belangrijk dat er een vast aanspreekpunt is

Toelichting:

Patiënten hechten veel waarde aan een goede bereikbaarheid van de specialist en het hebben van een vast aanspreekpunt, zodat duidelijk is wie ze kunnen bellen voor vragen of in geval van nood. Bijna alle patiënten die de enquête hebben ingevuld, hebben een vast aanspreekpunt¹⁴ . Zowel in het UMC¹⁵ als in het streekziekenhuis¹⁶ is dit meestal de longarts of de longverpleegkundige. De meeste patiënten vinden dat het aanspreekpunt in het UMC en/of in het streekziekenhuis voldoende de tijd neemt om vragen te beantwoorden¹⁷ . De overige patiënten geven aan dat dit soms het geval is.

Visie Longfibrosepatiëntenvereniging
Een vast aanspreekpunt is relevant als het gaat om de bereikbaarheid. Deze persoon kan uitleg geven over wat de patiënt kan doen in bepaalde situaties en wie daarbij geraadpleegd kan worden. Ook kan het vaste aanspreekpunt meer informatie geven over het ziekteverloop en toekomstperspectief.

Informatievoorziening
Een expertisecentrum moet duidelijke informatie geven, bijvoorbeeld via de website. Op de homepage van het betreffende centrum moet direct te zien zijn of dit een expertisecentrum voor longfibrose is en op onderliggende pagina’s bij welke specialisten men terecht kan en hoe men snel en gemakkelijk een afspraak kan maken.

Laatst gewijzigd: 23-11-2016

¹⁴ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 91% in UMC (N=23) en 80% in streekziekenhuis (N=45)
¹⁵ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 43% longarts, 38% longverpleegkundige (N=21)
¹⁶ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 92% longarts, 8% longverpleegkundige (N=36)
¹⁷ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 86% in UMC (N=21) en 92% in streekziekenhuis (N=36)

Aantal patiënten

1500 ILD patiënten waarvan 500 met longfibrose (2015)
5 longartsen

"Het Erasmus MC staat open voor feedback van patiënten en collega’s"

Erasmus MC Rotterdam

Feiten:
Aantal patiënten	In 2015 werden 1500 ILD³⁴ patiënten behandeld/in behandeling genomen waarvan ongeveer 500 patiënten met een vorm van longfibrose
Aantal artsen	5 longartsen
Toelichting: Al sinds de jaren ‘80 is er bijzondere aandacht voor interstitiële longziekten in het centrum. In 2006 is het centrum gestart met een ILD-team. Dit team bestaat uit longartsen, een radioloog, patholoog, immunoloog, een specialistisch verpleegkundige en een research verpleegkundige. Het ILD-team behandelt patiënten met verschillende longaandoeningen, waaronder longfibrose. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft het centrum officieel erkend als expertisecentrum voor interstitiële longziekten. Route naar het centrum Het merendeel van de patiënten komt bij het ILD-team voor een second opinion op eigen verzoek of op verzoek van een andere specialist. Heel af en toe vindt er een verwijzing plaats door de huisarts. Vanuit het hele land komen patiënten binnen bij het centrum. Hoofdbehandelaar Het ILD-team probeert patiënten binnen twee à drie weken te zien. Voor het eerste gesprek maakt de longarts 30-45 minuten vrij. De longarts is de hoofdbehandelaar in het verdere traject. Advies Het ILD-team staat open voor feedback van patiënten en andere collega’s. Dagelijks wordt het ILD-team gebeld door specialisten van andere ziekenhuizen voor advies over de diagnostiek behandeling van patiënten met verdenking op een interstitiële longziekte.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

³⁴ Interstitiële longziekten. Dit is een verzamelnaam van verschillende longaandoeningen waarbij de tussenruimte (interstitium) tussen de longblaasjes en bloedvaten aangedaan is. Er blijkt echter dat niet alleen de tussenruimte maar ook de longblaasjes zelf, de bloedvaten en andere weefsels betrokken kunnen zijn.

Multidisciplinair

Overleggen met radiologie, pathologie, cardiologie, immunologie

"We hebben regelmatig patiëntbesprekingen met andere specialisten"

Erasmus MC Rotterdam

Feiten:
Betrokken medisch specialisten	Longartsen Radiologen Pathologen Specialistisch verpleegkundigen Research verpleegkundigen Immunologen Cardiologen Internisten Thoraxchirurgen Fysiotherapeuten
Patiëntbesprekingen	- MDO⁴¹ : Longartsen, pathologen, radiologen en immunologen en specialistisch verpleegkundigen (1x per week) - Patiëntbespreking: Longartsen en specialistisch verpleegkundigen (1x per week) - Immunologie bespreking: Longartsen, immunologen (1x per 2 weken) - PH⁴² -bespreking: Longartsen, cardiologen en specialistisch verpleegkundigen (1x per 4 weken)
Toelichting: Om tot de diagnose en de oorzaak van longfibrose te komen, vindt er vaak intensief overleg plaats binnen het multidisciplinaire ILD⁴³ -team. Het ILD- team bestaat uit longartsen, een radioloog, patholoog, immunoloog, een specialistisch verpleegkundige en een research verpleegkundige. Ook in het verdere traject zijn de verschillende specialisten van het team betrokken bij de zorg. Behandeling Voor elke patiënt formuleert het team van longartsen een behandelplan. De behandeling is afhankelijk van wat de oorzaak van de longfibrose is. Bij idiopathische pulmonale fibrose (IPF)⁴⁴ stelt de longarts een traject voor met fibroseremmers. Bij andere vormen van longfibrose geeft men prednison of andere ontstekingsremmende medicijnen. Polibezoek Patiënten met longfibrose komen op controle bij de longarts met daarbij aansluitend een gesprek met de specialistisch verpleegkundige. Voor beide gesprekken wordt 15 minuten vrijgemaakt. Gemiddeld komt een patiënt 4x per jaar op controle bij het centrum. Maatschappelijke ondersteuning De specialistische verpleegkundige vormt naast de longarts een belangrijke rol voor de begeleiding van een patiënt met longfibrose. Verschillende vragen en problemen kunnen tijdens het gesprek met de verpleegkundig specialist besproken worden. Mocht een patiënt extra begeleiding nodig hebben, kan er vanuit het Erasmus MC een maatschappelijk werker of psycholoog ingeschakeld worden. PH Longfibrosepatiënten lopen de kans om pulmonale hypertensie (PH) te ontwikkelen. Patiënten met PH worden door het PH-team behandeld, waarbij twee artsen ook deel uitmaken van het ILD-team. Hierdoor vindt er nauwe samenwerking plaats tussen de specialisten.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

⁴¹ MDO: multidisciplinair overleg
⁴² Pulmonale hypertensie is een zeldzame ziekte waarbij de bloeddruk in de longslagader te hoog is
⁴³ Interstitiële longziekten. Dit is een verzamelnaam van verschillende longaandoeningen waarbij de tussenruimte (interstitium) tussen de longblaasjes en bloedvaten aangedaan is. Er blijkt echter dat niet alleen de tussenruimte maar ook de longblaasjes zelf, de bloedvaten en andere weefsels betrokken kunnen zijn.
⁴⁴ Bij idiopathische pulmonale fibrose is de oorzaak onbekend.

(Specifieke) diagnostiek

Lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek, (HR)CT-scan, longfunctieonderzoek, PET-scan

"De CT-scan speelt een belangrijke rol in de diagnostiek"

Erasmus MC Rotterdam

Feiten:
(Specifieke) diagnostiek	Lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek, (HR)CT-scan³⁵ , longfunctieonderzoek³⁶ , PET-scan³⁷
Toelichting: Het ILD-team maakt in de diagnostiek gebruik van expertise van de afdelingen radiologie, thoraxchirurgie³⁸ , pathologie en immunologie. Bij het stellen van de diagnose speelt de CT-scan een belangrijke rol. Onderzoeken Er worden verschillende onderzoeken uitgevoerd om een goed beeld te krijgen van de situatie van de patiënt. Naast de CT-scan vindt er een longfunctieonderzoek plaats, bloedonderzoek (met daarbij auto-immuun onderzoek³⁹ ). Wanneer er aanvullend onderzoek nodig is zoals een PET-scan, een HRCT-scan of een bronchoscopie⁴⁰ , zal de patiënt voor een dag opgenomen worden in het centrum. Soms is het voor de diagnostiek nodig om de thoraxchirurg een longbiopt te laten doen. Gespecialiseerde pathologen beoordelen vervolgens dit biopt. Wanneer de patiënt de uitslag van de onderzoeken krijgt, varieert van gelijk na het onderzoek tot een paar weken, afhankelijk van de onderzoeken. De longarts vertelt de uitslagen van de onderzoeken bij het volgende bezoek aan het centrum. Stellen van de diagnose Alle technieken die nodig zijn om tot de diagnose longfibrose te komen, zijn aanwezig binnen het centrum. Patiënten worden in een multidisciplinair team besproken en, indien nodig, met specialisten in andere centra in de wereld.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

Feiten:

(Specifieke) diagnostiek

Lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek, (HR)CT-scan³⁵ , longfunctieonderzoek³⁶ , PET-scan³⁷

Toelichting:

Het ILD-team maakt in de diagnostiek gebruik van expertise van de afdelingen radiologie, thoraxchirurgie³⁸ , pathologie en immunologie. Bij het stellen van de diagnose speelt de CT-scan een belangrijke rol.

Onderzoeken
Er worden verschillende onderzoeken uitgevoerd om een goed beeld te krijgen van de situatie van de patiënt. Naast de CT-scan vindt er een longfunctieonderzoek plaats, bloedonderzoek (met daarbij auto-immuun onderzoek³⁹ ). Wanneer er aanvullend onderzoek nodig is zoals een PET-scan, een HRCT-scan of een bronchoscopie⁴⁰ , zal de patiënt voor een dag opgenomen worden in het centrum. Soms is het voor de diagnostiek nodig om de thoraxchirurg een longbiopt te laten doen. Gespecialiseerde pathologen beoordelen vervolgens dit biopt. Wanneer de patiënt de uitslag van de onderzoeken krijgt, varieert van gelijk na het onderzoek tot een paar weken, afhankelijk van de onderzoeken. De longarts vertelt de uitslagen van de onderzoeken bij het volgende bezoek aan het centrum.

Stellen van de diagnose
Alle technieken die nodig zijn om tot de diagnose longfibrose te komen, zijn aanwezig binnen het centrum. Patiënten worden in een multidisciplinair team besproken en, indien nodig, met specialisten in andere centra in de wereld.

Laatst gewijzigd: 25-04-2018

³⁵ Bij een CT-scan maakt men met behulp van röntgenstralen foto’s van het hart en de longen. Hiermee kan men onder andere kijken of er stolsels aanwezig zijn in de longvaten. Daarnaast wordt het longweefsel bekeken. Bij een HRCT-scan wordt er een scan gemaakt met een hoge resolutie.
³⁶ In dit onderzoek voert de patiënt verschillende testen uit zowel in rust als bij inspanning (bijvoorbeeld een loop- of fietstest).
³⁷ Met behulp van een kleine hoeveelheid radioactieve stof worden eventuele tumoren opgespoord.
³⁸ De afdeling thoraxchirurgie opereert aandoeningen in de borstholte, zoals hart- en longziekten en verricht in het centrum ook longtransplantaties
³⁹ Hierbij wordt gekeken of er sprake is van een auto-immuunziekte. Bij een auto-immuunziekte keert het afweersysteem zich tegen haar eigen lichaam.
⁴⁰ Bij dit onderzoek vindt er een spoeling plaats van de luchtwegen en wordt er soms een ‘hapje’ van het slijmvlies afgenomen voor onderzoek.

Bereikbaarheid

Via de specialistisch verpleegkundige
www.erasmusmc.nl /interstitiele-longziekten

"De specialistisch verpleegkundige is de schakel tussen de verschillende zorgverleners"

Erasmus MC Rotterdam

Feiten:
Bereikbaarheid	Via de specialistisch verpleegkundige Buiten kantooruren via de dienstdoende longarts
Website	http://www.erasmusmc.nl/interstitiele-longziekten/
Toelichting: De patiënt krijgt via de longarts de diagnose te horen. Vervolgens begeleidt de specialistisch verpleegkundige de patiënt verder en zal in een gesprek eventuele vragen beantwoorden. De patiënt krijgt een kaartje waarop de bereikbaarheid van het ILD⁴⁵ -teambeschreven staat. Patiënten hebben veel contact met de specialistisch verpleegkundigen. Wanneer patiënten vragen hebben, kunnen zij deze in het telefonisch spreekuur stellen of via de e-mail. De specialistisch verpleegkundige is in het verdere traject het vaste aanspreekpunt voor de patiënt. Zij zal vragen beantwoorden en de patiënt eventueel doorsturen naar de longarts wanneer dit nodig is. Daarnaast kan zij ook andere zorgverleners, zoals een maatschappelijk werker of fysiotherapeut, inschakelen. Secretariaat Wanneer de specialistisch verpleegkundigen onverhoopt niet aanwezig zijn, kunnen patiënten met hun vragen terecht bij het secretariaat. Het secretariaat is er op getraind om de ernst van de vragen in te schatten. Het ILD-team probeert zoveel mogelijk bereikbaar te zijn voor de patiënt. Voor de specialistisch verpleegkundigen en specialisten vergt dit veel, maar ze hebben deze investering graag over voor de patiënt. Buiten kantooruren Buiten kantooruren is altijd de dienstdoende longarts bereikbaar.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

⁴⁵ Interstitiële longziekten. Dit is een verzamelnaam van verschillende longaandoeningen waarbij de tussenruimte (interstitium) tussen de longblaasjes en bloedvaten aangedaan is. Er blijkt echter dat niet alleen de tussenruimte maar ook de longblaasjes zelf, de bloedvaten en andere weefsels betrokken kunnen zijn.

Zorg in de regio

Zorgverleners in de regio moeten kennis hebben van het ziektebeeld

"Zorgverleners moeten voldoende over longfibrose weten om de juiste behandeling te kunnen bieden"

Longfibrosepatiëntenvereniging

Feiten:
Zorg in de regio	Kennis van het ziektebeeld bij zorgverleners in de regio is belangrijk
Toelichting: Meer dan de helft van de patiënten die de enquête hebben ingevuld, bezoekt een streekziekenhuis¹⁸ . Een groot deel van deze patiënten is van mening dat het streekziekenhuis voldoende kennis over hun aandoening en behandeling heeft¹⁹ . Een kwart van de patiënten heeft hier geen mening over. Afstemming zorgverleners Naast de specialisten in het UMC en in het streekziekenhuis zien patiënten ook andere zorgverleners zoals de fysiotherapeut, huisarts en diëtist²⁰ . De helft van de patiënten vindt dat er voldoende afstemming en communicatie tussen de verschillende zorgverleners is, een kwart is van mening dat dit onvoldoende is. Een groot deel van de patiënten geven in de enquête aan dat ze het gevoel hebben dat ze voldoende ondersteund worden in de coördinatie van de zorg rondom hun aandoening²¹ . Maatschappelijke/psychologische ondersteuning Iets meer dan de helft van de patiënten geeft aan voldoende ondersteund te worden in de psychologische aspecten van het leven met hun aandoening²² . Van de patiënten die aangeven dat ze zich hierin niet voldoende ondersteund voelen, geeft de helft aan hier geen behoefte aan te hebben en de andere helft weet het niet²³ . Visie Longfibrosepatiëntenvereniging Voor een optimale behandeling in de regio is het van belang dat de zorgverleners weten wat het ziektebeeld inhoudt. Aan de ene kant kan dit gerealiseerd worden door een verwijsbrief vanuit het longcentrum met adviezen. De vereniging heeft voorlichtingsmateriaal ontwikkeld welke aan patiënten wordt meegegeven om aan hun zorgverlener in de regio te overhandigen. Fysiotherapie Bij fysiotherapeuten is vaak onvoldoende kennis van het ziektebeeld aanwezig om het juiste behandelprogramma aan te bieden. De patiëntenvereniging gaat aandacht vestigen op een nauwere samenwerking tussen centra en fysiotherapeuten. Maatschappelijke ondersteuning Daarnaast kunnen patiënten moeite hebben met het leren omgaan met hun ziekte. Het is daarom belangrijk dat vanuit een expertisecentrum op de mogelijkheid tot maatschappelijke ondersteuning gewezen wordt. Vervolgens kan deze zorg in de regio van de patiënt gegeven worden.
Laatst gewijzigd: 23-11-2016

Feiten:

Zorg in de regio

Kennis van het ziektebeeld bij zorgverleners in de regio is belangrijk

Toelichting:

Meer dan de helft van de patiënten die de enquête hebben ingevuld, bezoekt een streekziekenhuis¹⁸ . Een groot deel van deze patiënten is van mening dat het streekziekenhuis voldoende kennis over hun aandoening en behandeling heeft¹⁹ . Een kwart van de patiënten heeft hier geen mening over.

Afstemming zorgverleners
Naast de specialisten in het UMC en in het streekziekenhuis zien patiënten ook andere zorgverleners zoals de fysiotherapeut, huisarts en diëtist²⁰ . De helft van de patiënten vindt dat er voldoende afstemming en communicatie tussen de verschillende zorgverleners is, een kwart is van mening dat dit onvoldoende is. Een groot deel van de patiënten geven in de enquête aan dat ze het gevoel hebben dat ze voldoende ondersteund worden in de coördinatie van de zorg rondom hun aandoening²¹ .

Maatschappelijke/psychologische ondersteuning
Iets meer dan de helft van de patiënten geeft aan voldoende ondersteund te worden in de psychologische aspecten van het leven met hun aandoening²² . Van de patiënten die aangeven dat ze zich hierin niet voldoende ondersteund voelen, geeft de helft aan hier geen behoefte aan te hebben en de andere helft weet het niet²³ .

Visie Longfibrosepatiëntenvereniging
Voor een optimale behandeling in de regio is het van belang dat de zorgverleners weten wat het ziektebeeld inhoudt. Aan de ene kant kan dit gerealiseerd worden door een verwijsbrief vanuit het longcentrum met adviezen. De vereniging heeft voorlichtingsmateriaal ontwikkeld welke aan patiënten wordt meegegeven om aan hun zorgverlener in de regio te overhandigen.

Fysiotherapie
Bij fysiotherapeuten is vaak onvoldoende kennis van het ziektebeeld aanwezig om het juiste behandelprogramma aan te bieden. De patiëntenvereniging gaat aandacht vestigen op een nauwere samenwerking tussen centra en fysiotherapeuten.

Maatschappelijke ondersteuning
Daarnaast kunnen patiënten moeite hebben met het leren omgaan met hun ziekte. Het is daarom belangrijk dat vanuit een expertisecentrum op de mogelijkheid tot maatschappelijke ondersteuning gewezen wordt. Vervolgens kan deze zorg in de regio van de patiënt gegeven worden.

Laatst gewijzigd: 23-11-2016

¹⁸ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 64% (N=70)
¹⁹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 69% (N=45)
²⁰ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: fysiotherapeut 40%, huisarts 12%, diëtist 9% (N=70)
²¹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 69% (N=70)
²² Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 61% (N=69)
²³ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: respectievelijk 48% en 41% (N=27)

Patiënt

Centrum

Zorg in de regio

Huisarts of verwijzend specialist
Streekziekenhuis
Fysiotherapeut/maatschappelijk werker

"Frequente begeleiding in de follow-up is belangrijk, omdat het ziektebeeld plotseling kan veranderen"

Erasmus MC Rotterdam

Feiten:
Zorgverleners in de regio	Huisarts of verwijzend specialist Streekziekenhuis Fysiotherapeut/maatschappelijk werker
Toelichting: Wanneer de diagnose bekend is, krijgen de huisarts en de verwijzend specialist binnen twee weken een brief met daarin de benodigde gegevens en informatie over longfibrose. Verdeling van zorg Komt een patiënt onder behandeling bij het centrum, dan beoordelen de specialisten of er een meerwaarde is voor de patiënt om elke keer de reis naar het centrum te maken. Is er geen meerwaarde, dan wordt de patiënt terugverwezen naar de eigen longarts. Daarbij geeft het ILD-team uitgebreide adviezen mee. Het ILD⁴⁶ -team werkt soms ook via het shared-care-model⁴⁷ . De controlebezoeken worden dan de ene keer in het Erasmus MC gehouden en de andere keer in het ziekenhuis in de regio. Frequente begeleiding in de follow-up is belangrijk voor een longfibrosepatiënt, omdat het ziektebeeld plotseling kan veranderen. Tussen de controles door heeft het ILD-team regelmatig contact met het ziekenhuis in de regio. Samenwerking andere ziekenhuizen Ook vindt er patiëntoverleg plaats met andere ziekenhuizen via een video-verbinding. Voor de bespreking krijgt het ILD-team van te voren de patiëntgegevens en CT-scan toegestuurd om deze te bekijken. Ook bezoeken longartsen ziekenhuizen in de regio voor gezamenlijke besprekingen. Fysiotherapie Binnen het centrum zijn drie fysiotherapeuten aanwezig die gespecialiseerd zijn in longziekten. Patiënten kunnen dus intern begeleid worden of met adviezen vanuit het centrum een fysiotherapieprogramma volgen bij hun eigen fysiotherapeut. Bij deze overdracht wordt een behandelingstraject meegegeven en heeft het ILD-team telefonisch contact met de fysiotherapeut. Betrokkenheid Het ILD-team besteedt veel aandacht aan het laatste deel van het leven van een longfibrosepatiënt. Zo bellen longartsen regelmatig met patiënten, maar ook met de partners van de patiënten. Ook is er ziekenhuis breed een project waarbij onderzoek gedaan wordt naar palliatieve zorg en zorg voor terminale patiënten in het ziekenhuis.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

Feiten:

Zorgverleners in de regio

Huisarts of verwijzend specialist
Streekziekenhuis
Fysiotherapeut/maatschappelijk werker

Toelichting:

Wanneer de diagnose bekend is, krijgen de huisarts en de verwijzend specialist binnen twee weken een brief met daarin de benodigde gegevens en informatie over longfibrose.

Verdeling van zorg
Komt een patiënt onder behandeling bij het centrum, dan beoordelen de specialisten of er een meerwaarde is voor de patiënt om elke keer de reis naar het centrum te maken. Is er geen meerwaarde, dan wordt de patiënt terugverwezen naar de eigen longarts. Daarbij geeft het ILD-team uitgebreide adviezen mee. Het ILD⁴⁶ -team werkt soms ook via het shared-care-model⁴⁷ . De controlebezoeken worden dan de ene keer in het Erasmus MC gehouden en de andere keer in het ziekenhuis in de regio. Frequente begeleiding in de follow-up is belangrijk voor een longfibrosepatiënt, omdat het ziektebeeld plotseling kan veranderen. Tussen de controles door heeft het ILD-team regelmatig contact met het ziekenhuis in de regio.

Samenwerking andere ziekenhuizen
Ook vindt er patiëntoverleg plaats met andere ziekenhuizen via een video-verbinding. Voor de bespreking krijgt het ILD-team van te voren de patiëntgegevens en CT-scan toegestuurd om deze te bekijken. Ook bezoeken longartsen ziekenhuizen in de regio voor gezamenlijke besprekingen.

Fysiotherapie
Binnen het centrum zijn drie fysiotherapeuten aanwezig die gespecialiseerd zijn in longziekten. Patiënten kunnen dus intern begeleid worden of met adviezen vanuit het centrum een fysiotherapieprogramma volgen bij hun eigen fysiotherapeut. Bij deze overdracht wordt een behandelingstraject meegegeven en heeft het ILD-team telefonisch contact met de fysiotherapeut.

Betrokkenheid
Het ILD-team besteedt veel aandacht aan het laatste deel van het leven van een longfibrosepatiënt. Zo bellen longartsen regelmatig met patiënten, maar ook met de partners van de patiënten. Ook is er ziekenhuis breed een project waarbij onderzoek gedaan wordt naar palliatieve zorg en zorg voor terminale patiënten in het ziekenhuis.

Laatst gewijzigd: 25-04-2018

⁴⁶ Interstitiële longziekten. Dit is een verzamelnaam van verschillende longaandoeningen waarbij de tussenruimte (interstitium) tussen de longblaasjes en bloedvaten aangedaan is. Er blijkt echter dat niet alleen de tussenruimte maar ook de longblaasjes zelf, de bloedvaten en andere weefsels betrokken kunnen zijn.
⁴⁷ Het shared care model houdt in dat de patiënt de ene controle in het (expertise)centrum krijgt en de volgende controle in het ziekenhuis in de regio. Dit gebeurt vervolgens om en om.

Kind - volwassen

Erasmus MC Rotterdam

Laatst gewijzigd: 25-04-2018

Onderwijs

64% vindt onderwijs belangrijker dan wetenschappelijk onderzoek en registratie

"Het geven van onderwijs, zowel nationaal als internationaal, vergroot de kennis over longfibrose"

Longfibrosepatiëntenvereniging

Feiten:
Kennis	Patiënten vinden het belangrijk dat specialisten kennis hebben over hun aandoening
Toelichting: In de enquête zijn patiënten gevraagd om het belang van onderwijs aan te geven ten opzichte van wetenschappelijk onderzoek en registratie. Hieruit blijkt dat ze onderwijs belangrijk vinden²⁴ . Kennis in ziekenhuis Over het algemeen vinden patiënten dat er voldoende kennis over hun aandoening en behandeling is in het expertisecentrum²⁵ en/of het UMC²⁶ dat ze bezoeken. Meer dan de helft van de patiënten is van mening dat het streekziekenhuis voldoende kennis heeft²⁷ . Patiënten vinden het belangrijk dat de kennis over de aandoening groeit bij zorgverleners. Visie Longfibrosepatiëntenvereniging De longfibrosepatiëntenvereniging wil stimuleren dat de kennis vanuit het (expertise)centrum verspreid wordt naar andere zorgverleners. Dit gebeurt door onder andere specialisten te laten spreken op symposia, interviews met specialisten in het informatieblad voor longfibrose en kennis over recente ontwikkelingen zo veel mogelijk via diverse media te delen. De longfibrosepatiëntenvereniging is van mening dat kennis internationaal gedeeld wordt. Kennis delen Binnen een (expertise)centrum moet de kennis over longfibrose onderling uitgewisseld worden tussen specialisten. Door de kennis te delen en deze niet blijft verbonden aan één persoon, blijft de kennis aanwezig binnen het centrum en kan dit als vraagbaak dienen voor specialisten en andere zorgverleners. Longfibrosepatiënten ervaren regelmatig een gebrek aan kennis over het ziektebeeld, met name bij zorgverleners in de regio. Psychologische ondersteuning Het onderwijs zou meer aandacht kunnen schenken aan de psychologische kant van longfibrose. Patiënten geven aan dat er minder aandacht is voor de psychologische aspecten van de ziekte. Met name in de laatste levensfase van een longfibrosepatiënt kan dit een grote rol spelen.
Laatst gewijzigd: 23-11-2016

Feiten:

Kennis

Patiënten vinden het belangrijk dat specialisten kennis hebben over hun aandoening

Toelichting:

In de enquête zijn patiënten gevraagd om het belang van onderwijs aan te geven ten opzichte van wetenschappelijk onderzoek en registratie. Hieruit blijkt dat ze onderwijs belangrijk vinden²⁴ .

Kennis in ziekenhuis
Over het algemeen vinden patiënten dat er voldoende kennis over hun aandoening en behandeling is in het expertisecentrum²⁵ en/of het UMC²⁶ dat ze bezoeken. Meer dan de helft van de patiënten is van mening dat het streekziekenhuis voldoende kennis heeft²⁷ . Patiënten vinden het belangrijk dat de kennis over de aandoening groeit bij zorgverleners.

Visie Longfibrosepatiëntenvereniging
De longfibrosepatiëntenvereniging wil stimuleren dat de kennis vanuit het (expertise)centrum verspreid wordt naar andere zorgverleners. Dit gebeurt door onder andere specialisten te laten spreken op symposia, interviews met specialisten in het informatieblad voor longfibrose en kennis over recente ontwikkelingen zo veel mogelijk via diverse media te delen. De longfibrosepatiëntenvereniging is van mening dat kennis internationaal gedeeld wordt.

Kennis delen
Binnen een (expertise)centrum moet de kennis over longfibrose onderling uitgewisseld worden tussen specialisten. Door de kennis te delen en deze niet blijft verbonden aan één persoon, blijft de kennis aanwezig binnen het centrum en kan dit als vraagbaak dienen voor specialisten en andere zorgverleners. Longfibrosepatiënten ervaren regelmatig een gebrek aan kennis over het ziektebeeld, met name bij zorgverleners in de regio.

Psychologische ondersteuning
Het onderwijs zou meer aandacht kunnen schenken aan de psychologische kant van longfibrose. Patiënten geven aan dat er minder aandacht is voor de psychologische aspecten van de ziekte. Met name in de laatste levensfase van een longfibrosepatiënt kan dit een grote rol spelen.

Laatst gewijzigd: 23-11-2016

²⁴ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 64% (N=70) vindt onderwijs belangrijker dan wetenschappelijk onderzoek en registratie in een onderzoeksdatabase.
²⁵ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 100% (N=31)
²⁶ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 83% (N=23)
²⁷ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 69% (N=45)

Patiëntenorganisaties

Patiëntengids en kwaliteitscriteria
www.longfibrose.nl

"De informatie van de patiëntenvereniging biedt handvaten en kennis. Dit helpt de patiënt bij het nemen van de juiste beslissingen in de behandeling"

Longfibrosepatiëntenvereniging

Feiten:
Voorlichtingsmateriaal	Patiëntengids ‘Leven met longfibrose’, het boekje ‘Goede zorg voor mensen met longfibrose, folders, waaronder de kwaliteitscriteria, het ABC over longfibrose, het Informatieblad en social media
Website	www.longfibrose.nl
Toelichting: De longfibrosepatiëntenvereniging maakt verschillende soorten voorlichtingsmateriaal: van folders en een website tot een DVD. Het voorlichtingsmateriaal wordt onder andere vanuit het longcentrum aan de patiënt gegeven. De longverpleegkundige brengt de patiënten op de hoogte van de patiëntenverenigingen. Initiatief nemen Longfibrosepatiënten vinden het belangrijk dat zij zelf initiatief nemen in het zorgproces en de regie in handen houden. De patiëntenvereniging kan de patiënt hierbij helpen door middelen aan te bieden zoals de patiëntengids ‘Leven met longfibrose’ en de folder met kwaliteitscriteria voor de zorg. Maar het is ook belangrijk dat binnen het longcentrum de stem van de patiënt telt. De patiënt kan een actieve rol spelen in (het verbeteren van) het zorgproces. Dit kan bijvoorbeeld door patiënten te laten spreken op symposia van zowel de patiëntenvereniging als het longcentrum. Praktische tips Praktische zaken zoals ondersteuning of hulpmiddelen zijn voor patiënten vaak niet als kant-en-klaar-pakket beschikbaar. Patiënten geven aan dat zij vaak problemen ervaren in het dagelijkse leven zoals hoesten. De patiëntenvereniging zou in samenwerking met patiënten en centra daarover praktische tips kunnen formuleren. Gesprekspartner Voor een expertisecentrum is de patiëntenvereniging een belangrijke gesprekspartner bij de keuze voor de richting van wetenschappelijk onderzoek. Hierbij is het belangrijk dat de patiëntenvereniging een vertaling kan maken van de wensen en behoeften van patiënten wat betreft behandeling en zorg.
Laatst gewijzigd: 23-11-2016

Wetenschappelijk onderzoek

29% vindt wetenschappelijk onderzoek belangrijker dan registratie en onderwijs

"Dankzij wetenschappelijk onderzoek is er perspectief voor de patiënt"

Longfibrosepatiëntenvereniging

Feiten:
Wetenschappelijk onderzoek	Patiënten vinden het belangrijk dat er steeds meer kennis over hun aandoening komt.
Informatievoorziening	De Longfibrosepatiëntenvereniging brengt patiënten op de hoogte van nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen.
Toelichting: In de enquête zijn patiënten gevraagd om het belang van wetenschappelijk onderzoek aan te geven ten opzichte van onderwijs en registratie. Hieruit blijkt dat ze wetenschappelijk onderzoek redelijk belangrijk vinden²⁸ . Meer kennis over hun aandoening kan leiden tot nieuwe/betere behandelingen en verbeterde kwaliteit van leven. Visie Longfibrosepatiëntenvereniging De patiëntenvereniging moet op de hoogte worden gehouden van lopende wetenschappelijke onderzoeken en nieuwe bevindingen. Deze informatie kan de patiëntenvereniging vervolgens via het verenigingsblad, op de website of op landelijke bijeenkomsten communiceren. Dit biedt perspectief voor patiënten. Typen onderzoek Fundamenteel onderzoek²⁹ kan meer inzichten opleveren over het ontstaan van de ziekte. Vaak zijn de mechanismen en factoren die de ziekte veroorzaken nog niet bekend. Dit zou voor toekomstige patiënten de diagnose kunnen versnellen of de ziekte zelfs kunnen voorkomen. Toegepast onderzoek³⁰ is voor een huidige patiënt vaak meer van directe betekenis, bijvoorbeeld voor de kwaliteit van leven. Erfelijkheid Longfibrosepatiënten willen graag geïnformeerd worden over de eventuele erfelijkheid van hun aandoening. Er is nu nog weinig bekend over de erfelijkheid van longfibrose, maar er lijkt steeds meer belangstelling te bestaan voor wetenschappelijk onderzoek. Dit wordt door de vereniging gestimuleerd, evenals informatiebijeenkomsten hierover voor zowel patiënten als zorgverleners en onderzoekers. Fondsen De vereniging stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en behandeling van longfibrose. Daarom brengt zij zeldzame longziekten zoals longfibrose onder de aandacht bij het Longfonds, zodat ook onderzoek naar deze ziekten in aanmerking komt voor subsidie vanuit het Longfonds. Daarnaast kunnen wetenschappers een beroep doen op het Pendersfonds. Dit fonds is ingesteld door de oprichtster van de Longfibrosepatiëntenvereniging ter financiering van wetenschappelijk onderzoek, gericht op oorzaken en/of behandeling van longfibrose. De vereniging stimuleert de deelname van patiënten aan wetenschappelijk onderzoek.
Laatst gewijzigd: 23-11-2016

²⁸ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 29% (N=70) vindt wetenschappelijk onderzoek belangrijker dan registratie in een onderzoeksdatabase en onderwijs
²⁹ Bij fundamenteel onderzoek richt men zich op het vergroten van kennis zonder dat hier een concreet doel voor hoeft te zijn
³⁰ Toegepast onderzoek is gericht op het ontwikkelen van praktisch bruikbare producten en methoden

Registratie

Het is belangrijk dat er meer kennis komt over het ontstaan van de aandoening

"Door registratie van patiëntgegevens kan meer inzicht verkregen worden in de diagnostiek, het ziekteverloop en de behandelmethoden"

Longfibrosepatiëntenvereniging

Feiten:
Registratie	Nationale Registratie Longfibrose
Meerwaarde voor de patiënt	Het verzamelen van gegevens geeft uiteindelijk meer kennis over het ontstaan van de aandoening
Toelichting: Minder dan een kwart van de patiënten die de enquête hebben ingevuld, staat geregistreerd in een (inter)nationale onderzoeksdatabase³¹ . Voor de meeste patiënten is het echter onduidelijk of ze geregistreerd staan³² . In de enquête zijn patiënten ook gevraagd om het belang van registratie aan te geven ten opzichte van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Hieruit blijkt dat patiënten registratie onder wetenschappelijk onderzoek en onderwijs zetten³³ . Visie Longfibrosepatiëntenvereniging Sinds 2012 is de database van de Nationale Registratie Longfibrose (NRL) opgezet om meer inzicht te krijgen in de oorzaken en het beloop van longfibrose. Dit gebeurt in het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Hoe meer patiënten meedoen met de registratie, hoe meer bekend wordt over de ziekte. Patiënten kunnen meedoen door een vragenlijst in te vullen en buisjes bloed af te laten nemen. Aanmelding De patiëntenvereniging wil dat de registratie landelijk gebruikt wordt zodat de gegevens van alle patiënten op één plek verzameld worden. Daarom roept zij alle leden in heel Nederland op om mee te doen. Dat doet zij middels informatiebrieven, het Informatieblad, bijeenkomsten en via de website.
Laatst gewijzigd: 23-11-2016

³¹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 20% (N=70)
³² Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 70% (N=70)
³³ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ april 2015: 7% vindt registratie belangrijker dan wetenschappelijk onderzoek en/of onderwijs, 60% zet registratie op de tweede plek (N=70)

Onderwijs

Geneeskunde
Opleiding tot longarts, internist, verpleegkundig specialist

"Op allerlei niveaus speelt onderwijs continue een rol"

Erasmus MC Rotterdam

Feiten:
Opleidingen	Geneeskunde Opleiding tot longarts Opleiding tot internist Opleiding tot verpleegkundig specialist
Toelichting: Op meerdere niveaus delen specialisten van het Erasmus MC hun kennis met nieuwe specialisten in opleiding. Dit gebeurt door colleges te geven over longfibrose, ILD en sarcoïdose⁴⁸ aan Geneeskunde studenten. Maar daarnaast vindt er overdracht van kennis plaats door longartsen in opleiding actief te begeleiden. Opleiding tot longarts Het centrum verzorgt de volledige opleiding tot longarts. De opleiding staat beschreven in een opleidingsplan waarvan de basis opgesteld is door de NVALT⁴⁹ . Bij de opleiding tot specialist volgt een arts in opleiding tot longarts (AIOS) twee jaar interne geneeskunde en vier jaar longgeneeskunde. Hierbij behoort een verdiepingsstage bij het ILD⁵⁰ -team tot de mogelijkheid. Voor buitenlandse longartsen in opleiding is er een driedaagse verdiepingsstage opgezet voor ILD. Op speciale avonden houden arts-assistenten voordrachten aan longartsen (in opleiding) uit de regio. Na-/bijscholing Specialisten van het centrum vertellen op refereeravonden⁵¹ over longfibrose. Dit wordt in verschillende regio’s gedaan waarbij longartsen (in opleiding) maar ook reumatologen, radiologen, immunologen en pathologen op de hoogte blijven van longfibrose. Het centrum organiseert daarnaast ook samen met het OLVG in Amsterdam een internationale nascholingscursus voor longartsen, radiologen en pathologen in Zwitserland (Davos). Ook zorgen de specialistisch verpleegkundigen ervoor dat zij de kennis up to date houden met behulp van na- en bijscholing. Delen van kennis Specialisten van het centrum bezoeken zowel nationale als internationale congressen om kennis uit te wisselen. Het ILD-team vindt het erg belangrijk om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen. De beroepsvereniging NVALT organiseert verschillende nationale symposia zoals de longartsendagen. Ook komen er vier keer per jaar buitenlandse ILD-longartsen drie dagen stage lopen met daarbij intensieve bijscholing. Daarnaast organiseert het centrum zelf ook speciale patiëntendagen. Hier worden de laatste ontwikkelingen gedeeld met patiënten en kunnen patiënten feedback geven op de zorg waarbij de mening van de patiënt centraal staat.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

Feiten:

Opleidingen

Geneeskunde
Opleiding tot longarts
Opleiding tot internist
Opleiding tot verpleegkundig specialist

Toelichting:

Op meerdere niveaus delen specialisten van het Erasmus MC hun kennis met nieuwe specialisten in opleiding. Dit gebeurt door colleges te geven over longfibrose, ILD en sarcoïdose⁴⁸ aan Geneeskunde studenten. Maar daarnaast vindt er overdracht van kennis plaats door longartsen in opleiding actief te begeleiden.

Opleiding tot longarts
Het centrum verzorgt de volledige opleiding tot longarts. De opleiding staat beschreven in een opleidingsplan waarvan de basis opgesteld is door de NVALT⁴⁹ . Bij de opleiding tot specialist volgt een arts in opleiding tot longarts (AIOS) twee jaar interne geneeskunde en vier jaar longgeneeskunde. Hierbij behoort een verdiepingsstage bij het ILD⁵⁰ -team tot de mogelijkheid. Voor buitenlandse longartsen in opleiding is er een driedaagse verdiepingsstage opgezet voor ILD. Op speciale avonden houden arts-assistenten voordrachten aan longartsen (in opleiding) uit de regio.

Na-/bijscholing
Specialisten van het centrum vertellen op refereeravonden⁵¹ over longfibrose. Dit wordt in verschillende regio’s gedaan waarbij longartsen (in opleiding) maar ook reumatologen, radiologen, immunologen en pathologen op de hoogte blijven van longfibrose. Het centrum organiseert daarnaast ook samen met het OLVG in Amsterdam een internationale nascholingscursus voor longartsen, radiologen en pathologen in Zwitserland (Davos). Ook zorgen de specialistisch verpleegkundigen ervoor dat zij de kennis up to date houden met behulp van na- en bijscholing.

Delen van kennis
Specialisten van het centrum bezoeken zowel nationale als internationale congressen om kennis uit te wisselen. Het ILD-team vindt het erg belangrijk om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen. De beroepsvereniging NVALT organiseert verschillende nationale symposia zoals de longartsendagen. Ook komen er vier keer per jaar buitenlandse ILD-longartsen drie dagen stage lopen met daarbij intensieve bijscholing. Daarnaast organiseert het centrum zelf ook speciale patiëntendagen. Hier worden de laatste ontwikkelingen gedeeld met patiënten en kunnen patiënten feedback geven op de zorg waarbij de mening van de patiënt centraal staat.

Laatst gewijzigd: 25-04-2018

⁴⁸ Sarcoïdose is een ziekte waarbij spontaan ontstekingen ontstaan in verschillende organen zoals de longen
⁴⁹ Nederlandse Vereniging voor Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
⁵⁰ Interstitiële longziekten. Dit is een verzamelnaam van verschillende longaandoeningen waarbij de tussenruimte (interstitium) tussen de longblaasjes en bloedvaten aangedaan is. Er blijkt echter dat niet alleen de tussenruimte maar ook de longblaasjes zelf, de bloedvaten en andere weefsels betrokken kunnen zijn.
⁵¹ Vorm van onderwijs. Op een refereeravond worden verschillende presentaties gegeven over een bepaald onderwerp.

Patiëntenorganisaties

Spreken op bijeenkomsten
Meeschrijven met voorlichtingsmateriaal
Medewerking aan projecten

"Interactie met patiënten vinden we erg belangrijk om erachter te komen wat er speelt in het leven van een patiënt"

Erasmus MC Rotterdam

Feiten:
Samenwerkingen	Belangenvereniging voor Longfibrosepatiënten in Nederland Sarcoïdosebelangenvereniging Nederland LAM-vereniging⁵⁸ Stichting PHA Nederland⁵⁹ Longfonds Histiocytose Nederland⁶⁰ Foundation Sarcoidosis Research Pulmonary Fibrosis Foundation European IPF Patient Charter
Inzet	Spreken op bijeenkomsten Meeschrijven met voorlichtingsmateriaal Medewerking in projecten
Toelichting: Tussen het ILD⁶¹ -team en de Longfibrosepatiëntenvereniging vinden geen structurele overlegmomenten plaats, maar zijn er wel goede contacten over bijvoorbeeld nieuwe medicijnen of nieuwe wetenschappelijke onderzoeken. Hiervoor vinden af en toe besprekingen plaats. Eén van de specialisten van het ILD-team is ook lid van de Adviesraad van de Longfibrosepatiëntenvereniging. Feedback Eén keer per jaar vindt er voor longfibrosepatiënten een patiëntendag plaats. Het ILD-team ontvangt op deze dag graag feedback van patiënten(verenigingen) over hoe zij de zorg kunnen verbeteren. Dit zou volgens het ILD-team nog beter op elkaar afgestemd kunnen worden door te kijken hoe krachten gebundeld kunnen worden zodat iedereen erop vooruit gaat. Platform Het ILD-team is van mening dat een patiëntenorganisatie als neutraal platform verschillende ontwikkelingen kan sturen. Een voorbeeld hiervan is dat de patiëntenorganisatie advies geeft over welk onderzoek zij graag zouden zien. Daarnaast geeft het ILD-team aan dat binnen een patiëntenorganisatie lotgenotencontact en informatievoorziening belangrijk zijn. Op het gebied van informatievoorziening merkt het ILD-team dat patiënten vaak vragen hebben over praktische zaken rondom hun ziekte. Voorlichtingsmateriaal op dit gebied zou een aanvulling kunnen zijn op wat er nu al aanwezig is.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

⁵⁸ Lymphangioleiomyiomatose is een zeldzame ziekte die alleen bij vrouwen voorkomt. Bij deze ziekte gaan spiercellen in de longen ongeremd groeien
⁵⁹ Pulmonale Hypertensie Associatie Nederland. PH is een zeldzame ziekte waarbij de bloeddruk in de longslagader te hoog is
⁶⁰ Histiocytose is een toename van het aantal histiocyten in het lichaam. Histiocyten zijn een soort witte bloedcellen die een belangrijke rol spelen bij de verdediging van het lichaam tegen schadelijke stoffen
⁶¹ Interstitiële longziekten. Dit is een verzamelnaam van verschillende longaandoeningen waarbij de tussenruimte (interstitium) tussen de longblaasjes en bloedvaten aangedaan is. Er blijkt echter dat niet alleen de tussenruimte maar ook de longblaasjes zelf, de bloedvaten en andere weefsels betrokken kunnen zijn.

Wetenschappelijk onderzoek

1 senior onderzoeker, 5 promovendi, 3 research verpleegkundigen, 3 analisten en 4 longartsen
25 internationale peer-reviewed artikelen

"Binnen wetenschappelijk onderzoek moet je kunnen focussen op hetgeen waar je goed in bent"

Erasmus MC Rotterdam

Feiten:
Team	1 senior onderzoeker 5 promovendi 3 research verpleegkundigen 3 analisten 4 longartsen
Investering	Beurzen, subsidies en het Erasmus MC zelf
Aantal publicaties (afgelopen 5 jaar)	25 internationale peer-reviewed artikelen⁵²
Toelichting: Het centrum houdt zich zowel met fundamenteel onderzoek⁵³ als met toegepast klinisch onderzoek⁵⁴ bezig. Voor het fundamentele onderzoek ligt de nadruk op onderzoek naar het mechanisme waardoor longfibrose ontstaat waarbij vooral aandacht is voor de rol van fibroblasten⁵⁵ . Daarnaast kijkt het onderzoeksteam naar de rol van het afweersysteem bij het ontwikkelen van longfibrose. Toegepast onderzoek Het ILD-team⁵⁶ vindt toegepast onderzoek belangrijk om longfibrosepatiënten een kans te bieden op nieuwe geneesmiddelen en/of betere kwaliteit van leven. Daarom besteedt het onderzoeksteam ook aandacht aan de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Daarnaast ontwikkelt het onderzoeksteam meetinstrumenten om de kwaliteit van leven in kaart te brengen. Eén van de aandachtspunten is om hoestproblemen bij patiënten te verminderen. IPF-online Een ander voorbeeld van toegepast onderzoek is de internettool IPF-online. Vanuit het Erasmus MC wil men patiënten vanuit huis meer inzicht geven in de behandeling en meer informatie geven over de aandoening. Een belangrijk element in de tool is om vanuit huis te communiceren met de longarts via een e-consult. Het team ontving voor dit initiatief de Longfonds publieksprijs 2016. In de toekomst zou men ook graag de patiënt thuis de longfunctie willen laten meten zodat de patiënt minder vaak hoeft af te reizen naar het centrum. Team Naast de onderzoekers zijn ook de longartsen zelf betrokken bij wetenschappelijk onderzoek. Er zijn wekelijkse besprekingen waarbij ook de researchverpleegkundigen aanwezig zijn. Het is belangrijk om binnen het wetenschappelijk onderzoek te focussen op waar je goed in bent. Iedereen moet doen waar hij sterk in is. Daarbij is het wel belangrijk om veel internationale contacten te hebben zodat je op de hoogte blijft van de laatste ontwikkelingen. Klinische trials Wanneer er een nieuwe klinische trial⁵⁷ binnen het centrum beschikbaar komt, probeert het ILD-team patiënten actief te informeren. Dit kan tijdens de controles van de patiënten maar dit gebeurt vaak ook via de longartsen in streekziekenhuizen. Terugkoppeling Patiënten die meedoen met een klinische trial ontvangen een kort verslag van de resultaten. Het ILD-team houdt de patiëntenvereniging op de hoogte van de laatste wetenschappelijke resultaten door het houden van voordrachten op bijeenkomsten of het schrijven van artikelen in het verenigingsblad. Het ILD-team blijft ook graag via de patiëntenvereniging op de hoogte van welke onderwerpen patiënten belangrijk vinden voor wetenschappelijk onderzoek.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

⁵² Peer-reviewed artikelen zijn artikelen die door (inter)nationale collega's beoordeeld zijn
⁵³ Bij fundamenteel onderzoek richt men zich op het vergroten van kennis over het onderliggende mechanisme van een ziekte.
⁵⁴ Toegepast klinisch onderzoek richt zich op het ontwikkelen van praktisch bruikbare producten en methoden
⁵⁵ Fibroblasten zijn bindweefselcellen die een belangrijke rol spelen bij longfibrose
⁵⁶ Interstitiële longziekten. Dit is een verzamelnaam van verschillende longaandoeningen waarbij de tussenruimte (interstitium) tussen de longblaasjes en bloedvaten aangedaan is. Er blijkt echter dat niet alleen de tussenruimte maar ook de longblaasjes zelf, de bloedvaten en andere weefsels betrokken kunnen zijn.
⁵⁷ Bij een trial onderzoekt men een nieuwe behandelmethode bij patiënten

Registratie

Eigen registratie
IPF-register (IPF-NL)

"Er worden Europese Referentie Netwerken gevormd waar we graag aan deel willen nemen"

Erasmus MC Rotterdam

Feiten:
Registratie	Eigen registratie IPF-register (IPF-NL)
Toelichting: Het ILD-team⁶² houdt sinds 2006 patiëntgegevens bij zoals de onderzoeksuitslagen en de diagnose. Het ILD-team vindt het belangrijk om van te voren goed na te denken over welke gegevens precies in een database vastgelegd moeten worden. Er zijn verschillende initiatieven op het gebied van registratie⁶³ . Het ILD-team is aan het kijken op welke manier zij aan kan sluiten bij de ontwikkeling rondom databases. Het ILD-team oriënteert zich op Europese registraties. Want juist het bundelen van grotere groepen patiënten met een zeldzame ziekte kan meer inzicht opleveren. Toch brengt het meedoen aan een registratie veel praktische problemen met zich mee. Zo is niet alleen de logistiek lastig, maar is het ook erg duur om de veiligheid en de anonimiteit van patiënten te waarborgen. Terugkoppeling De specialist of longverpleegkundige biedt de patiënt de mogelijkheid tot registratie aan. Patiënten die meedoen krijgen een terugkoppeling van de resultaten als dit tot een belangrijk wetenschappelijk resultaat geleid heeft.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

Feiten:

Registratie

Eigen registratie
IPF-register (IPF-NL)

Toelichting:

Het ILD-team⁶² houdt sinds 2006 patiëntgegevens bij zoals de onderzoeksuitslagen en de diagnose. Het ILD-team vindt het belangrijk om van te voren goed na te denken over welke gegevens precies in een database vastgelegd moeten worden. Er zijn verschillende initiatieven op het gebied van registratie⁶³ . Het ILD-team is aan het kijken op welke manier zij aan kan sluiten bij de ontwikkeling rondom databases. Het ILD-team oriënteert zich op Europese registraties. Want juist het bundelen van grotere groepen patiënten met een zeldzame ziekte kan meer inzicht opleveren. Toch brengt het meedoen aan een registratie veel praktische problemen met zich mee. Zo is niet alleen de logistiek lastig, maar is het ook erg duur om de veiligheid en de anonimiteit van patiënten te waarborgen.

Terugkoppeling
De specialist of longverpleegkundige biedt de patiënt de mogelijkheid tot registratie aan. Patiënten die meedoen krijgen een terugkoppeling van de resultaten als dit tot een belangrijk wetenschappelijk resultaat geleid heeft.

Laatst gewijzigd: 25-04-2018

⁶² Interstitiële longziekten. Dit is een verzamelnaam van verschillende longaandoeningen waarbij de tussenruimte (interstitium) tussen de longblaasjes en bloedvaten aangedaan is. Er blijkt echter dat niet alleen de tussenruimte maar ook de longblaasjes zelf, de bloedvaten en andere weefsels betrokken kunnen zijn.
⁶³ Bij registratie verzamelt men patiëntgegevens om de oorzaken en het verloop van een ziekte in kaart te brengen

Longfibrosepatiëntenvereniging

Telefoon033 434 1306
Emailinfo@longfibrose.nl
Websitehttp://www.longfibrose.nl

Erasmus MC Rotterdam

AfdelingLongziekten
Telefoon010 7040125
Emailild.longziekten@erasmus.nl
Websitehttp://www.erasmusmc.nl/longziekten